Un exemplu de curaj, credință și pozitivism, la numai 2 ani

Eli a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară: fibromatoză juvenilă. Tumora prezintă o evoluţie foarte agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni. Însă părinții Elisei nu au încetat nicio secundă să creadă că vor găsi o soluție. Și au avut dreptate.
Vă prezentăm mai jos povestea Elisei expusă din perspectiva mamei și din cea a medicului care a salvat-o, Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:

Povestea spusă de mama Elisei, fetița veselă în vârstă de 2 ani: 

Încă de la naștere, fetița noastră a avut ochișorul drept mai umflat și pleoapa mai căzută; ne-am dat seama că ceva nu este în regulă și ne-am pregătit pentru un drum lung de vizite la medici. La puțin peste două luni, am mers la primul control, la un medic oftalmolog. Ni s-a spus, în urma consultului, că nu există nimic în spatele ochiului, că nu este nimic grav și că mai este nevoie să așteptăm câteva luni pentru a vedea dacă este vorba despre ptoză (fenomen patologic constând în deplasarea în jos a unui organ, de obicei ca urmare a slăbirii și a relaxării unor ligamente de susținere). Am revenit la control la 6 luni, am primit același răspuns evaziv și ni s-a spus să mai așteptăm.

La 1 an, am ajuns la cel mai bun oftalmolog pediatru din Cluj: a consultat-o pe Eli și i-a pus diagnosticul de ptoză (la acel moment, ochișorul încă nu se umflase, ci doar era puțin căzut). Ne-a recomandat să revenim peste un an, pentru a-i pune ocluzor. La 6 luni de la acest moment, am observat că a început să se înroșească țesutul de la comisura ochiului – ne-am gândit că este vorba despre o infecție și ne-am întors la oftalmolog, însă la alt medic. Începeam să ne apropiem de adevăratul diagnostic: medicul a observat că țesutul de la comisura ochiului se umflă și ne-a recomandat să facem un RMN pentru a avea o vedere mai clară asupra afecțiunii și a lua decizia corectă de tratament. RMN-ul a relevat faptul că este vorba despre o tomoare care îi acoperă sinusul și merge spre orbită, împingând-o…. Fac o mică paranteză – fetița noastră respira greu încă de când s-a născut; am fost și la un consult ORL, iar medicul specialist ne-a spus că sunt polipii inflamați și de aceea respirația este îngreunată….

După RMN, am revenit la doamna doctor care ne consultase înainte și dumneaei ne-a trimis la alt medic oftalmolog din Cluj. Au urmat câteva consultații evazive, în care fiecare specialist – oftalmologie sau ORL – se ferea să pună un diagnostic concret; ne ofereau bucăți de informație care mai mult ne adânceau neliniștile suspectau că tumora este de natură malignă. Ni s-a recomandat un examen histopatologic al țesutului. Rezultatul l-am așteptat cu sufletul la gură – și a durat destul de mult, aproximativ 6 săptămâni. Analiza ne-a liniștit însă: era vorba de o fibromatoză juvenilă, iar markerii tumorali erau sub 1% – nu erau celule canceroase în țesut. Nu vă pot descrie sentimentul de ușurare pe care l-am simțit atunci. Ne-am întors la medici cu rezultatul examenului histopatologic și nu le-a venit să creadă că tumora este benignă. Toți medicii ne spuneau că nu au mai văzut așa ceva în cariera lor (tumoră de asemenea dimensiuni, de natură benignă), că este un caz extrem de rar.
Planul de tratament a întârziat să apară.

În continuare, primeam recomandări evazive: ni s-a spus să mai așteptăm până la un viitor RMN, să vedem cum reacționează, poate se retrage. Am mers imediat și la ORL – reacția medicului a fost similară: foarte bine că nu este cancer, însă nu ne-a oferit o soluție pentru a remedia problema (tumora era deja de dimensiuni considerabile, ochișorul era vizibil afectat). La insistențele noastre, întrebând ce ar trebui să facem în continuare, ne-a recomandat să ne vadă și un medic pediatru. Atât. A mai trecut o lună, perioadă în care starea ochișorului se agrava: tumora creștea, ochiul era din ce în ce mai acoperit și împins în exterior. Deja, toată lumea se uita ciudat la ea, dar și la noi, parcă întrebând din priviri de ce nu facem nimic să o ajutăm. Nu puteam să operăm noi cu mâinile noastre…

Înconjurați de opinii evazive și în lipsa unei soluții, am început să căutăm recomandări pentru medici din București, dar și din afara țării. Am ajuns și la Debrecen, însă nici specialiștii de acolo nu ne-au putut oferi un răspuns concret. Ne sugerau că ar fi nevoie de intervenție chirurgicală, însă nu sunt siguri….au trecut două săptămâni, încă nu primisem niciun răspuns.
Ochișorul Elisei era din ce în ce mai afectat, i-am spus soțului meu că nu mai avem cum să așteptăm.

Aveam nevoie de o soluție clară, într-un timp cât mai scurt. Am început să caut răspunsuri pe internet, în speranța că voi găsi un specialist care să ne poată ajuta. Din articol în articol, am ajuns la Brain Institute – am prins curaj când am văzut că procedura este foarte ușoară: am sunat și am expus problema cu care ne confruntăm, am trimis toate documentele și în trei zile am primit un răspuns. Am fost direcționați către domnul doctor Bogdan Mocanu, medic primar ORL. Din acel moment, lucrurile au început să se clarifice. După doar două ore în care i-am scris domnului doctor, ne-a răspuns. Ne-a explicat în detaliu ce înseamnă fibromatoza juvenilă, care este soluția, care sunt riscurile, ne-a explicat pas cu pas intervenția pe care urma să o suporte Eli. Am citit acel e-mail de zeci de ori și am revenit cu multiple întrebări. După fiecare e-mail, domnul doctor îmi răspundea cu calm și claritate. Răspunsurile documentate și argumentate ne-au oferit siguranța și încrederea de care aveam nevoie. Astfel, având toate datele „pe masă”, știind că este vorba doar de o problemă ORL, fără ramificații neurologice, am luat decizia de a o opera pe Eli.

Pe 13 ianuarie a avut loc intervenția.
Totul a decurs bine, fetița și-a revenit foarte repede după anestezie. Imediat după operație, ochișorii și partea dreaptă au revenit spontan la normal, fără a lăsa vreo cicatrice externă. A doua zi după operație, s-a ridicat în funduleț, i-am dat să pape iaurțelul – eram atât de fericită că ea se simte bine și că are tonus atât de bun. Avea energie, voia să alerge, se vedea că starea ei este foarte bună.

A contat foarte mult și că am putut să fiu alături de ea pe tot parcursul șederii în spital: încă o alăptez și faptul că m-am putut întinde lângă ea, să mă simtă alături, a fost extraordinar. Pe 16 ianuarie ne-am externat – la doar trei zile după operație, Elisa si-a revenit foarte bine și e la fel de energică și jucăușă, de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. Suntem bucuroși că am trecut cu bine peste intervenție și că domnul doctor Bogdan Mocanu a reușit să scoată tumora în proporție de 100%. Este un om extraordinar și un profesionist desăvârșit. Îi mulțumim lui Dumnezeu, domnului doctor Bogdan Mocanu și întregii echipe de la Brain Institute pentru modul în care au rezolvat problema Elisei și pentru grija pe care ne-au arătat-o.
Înainte de a încheia, vreau să vă mai povestesc un moment care m-a impresionat: cum stătea domnul doctor și ne explica pașii pe care trebuie să îi parcurgem post-operator, Eli s-a dus la el și l-a apucat de mână, chiar dacă era pentru a doua oară când îl vedea…A fost felul ei de a-i mulțumi medicului care a salvat-o.

Uitându-ne înapoi, la toți pașii pe care i-am parcurs, suntem siguri că Dumnezeu ne-a îndrumat să ajungem aici; dr. Silviu Oprescu, medicul alături de care dr. Bogdan Mocanu a realizat intervenția, a făcut o precizare imediat după operație, spunând: „Câteodată mai operează și Dumnezeu!”, iar noi credem că acest caz a făcut parte din „categoria” aceasta. Suntem o familie credincioasă și îi mulțumim lui Dumnezeu că a făcut posibil ca, prin oameni, Eli să fie salvată.

Descrierea medicală a cazului, relatată de Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:

PREMIERĂ CHIRURGICALĂ: REZOLVAREA ENDOSCOPICĂ TRANSNAZALĂ A UNEI FIBROMATOZE JUVENILE RINO-MAXILO-ETMOIDO-ORBITARE DREPTE LA UN COPIL ÎN VÂRSTĂ DE 2 ANI

FIBROMATOZĂ JUVENILĂ este o boală extrem de rară, incidenţa este de 2 cazuri noi la 1 milion de locuitori/an. Localizarea la copii la nivelul nasului şi a sinusurilor este absolut excepţională, în literatura de specialitate, până în 2008, erau raportate numai 6 cazuri în întreagă lume. În România nu am întâlnit raportat nici un caz până în acest moment.

Tumora are o evoluţie extrem de agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni.
Soluţia terapeutică principală este cea chirurgicală, unele studii arată că terapia chirurgicală poate fi completată şi cu radioterapie şi, eventual, chimioterapie, mai ales în cazurile în care rezecția este incompletă, având în vedere că rata de recurență este foarte mare (între 10% şi 75% în primii 5 ani, în funcţie de gradul de rezectie chirurgicală).

În cazul de faţă, descriem un caz dificil din punct de vedere chirurgical, din cauza vârstei pacientei (2 ani), dar şi din cauza localizării şi dimensiunilor tumorii (formaţiunea era dezvoltată în fosa nazală dreaptă, etmoid, sinus maxilar, sinus sfenoid şi cu o extensie importantă intraorbitară dreaptă cu exoftalmie laterală pronunţată). Nervul optic drept era comprimat de tumoră şi, prin evoluţia bolii, riscul pierderii iremediabile a vederii la ochiul drept era foarte mare. De asemenea, proximitatea tumorii faţă de nervul optic drept şi faţă de tavanul etmoidal (o lamă fină de os care desparte cavitatea rino-sinusală de creier) ne-a pus în dificultate intraoperator în încercarea de îndepărtare în totalitate a formaţiunii în respectivele zone.

Având la dispoziţie cel mai performant sistem de navigaţie chirurgicală computerizată, un echipament care îţi arată cu o precizie submilimetrică în timpul intervenţiei chirurgicale unde se află vârful instrumentului (în cazul nostru având o eroare setată la 0,3mm), am reuşit o rezectie chirurgicală macroscopic completă a tumorii, prezervând elemenele anatomice nobile din jur (nervi, vase de sânge) şi efectuând un abord endoscopic minim invaziv.

Practic, toată intervenţia chirurgicală s-a desfăşurat printr-o singură nară, endoscopic, utilizând o videocameră de înaltă performanţă şi instrumente „strecurate” prin acel pasaj cu dimensiuni de numai câţiva milimetri. În acest fel, am evitat formarea unor cicatrici faciale inestetice şi am permis o recuperare postoperatorie rapidă.

Pentru a se confirma gradul de rezecție a tumorii, înainte de a trezi pacienta la finalul operaţiei, am efectuat un examen Computer Tomografic cu substanţă de contrast. În cazul în care observam persistenţa unor fragmente tumorale, am fi continuat intervenţia. Din fericire, rezecția a fost completă şi am putut încheia totul după numai 5 ore. Hemostaza a fost realizată eficient, fără să fie nevoie să introducem tampoane intranazale, pacienta fiind externată din spital după numai 3 zile.

Echipa:
Dr. Bogdan Mocanu – medic primar ORL
Dr. Silviu Oprescu – medic specialist ORL
Dr. Anca Vișan – medic primar neuro-anestezie

Despre cum creăm plusvaloare pentru a putea susține cât mai multe cazuri sociale

Ionuț Pătrăhău, co-fondator BRAIN Institute

 

 

Când am înființat Brain Institute, unul dintre pilonii principali pe care i-am pus în structura sa de rezistență viza componenta socială. Credeam atunci, cum credem și acum, că accesul persoanelor fără posibilități la sănătate nu ar trebui îngradit din rațiuni financiare. Prin urmare, modelul nostru de business presupune să cream suficientă plusvaloare pentru a putea susține cât mai multe cazuri sociale. Dacă în anul 2014 aproximativ 10% dintre cazurile operate au fost sociale, în 2015 acest procent a ajuns la 13% și obiectivul nostru este să creștem accesul social în fiecare an.

Vă invit să parcurgeți un interviu cu Prof. Tarun Khanna din cadrul Harvard Business School, al cărui etos îl împărtășim. Despre nevoia de a construi sisteme care să poată oferi servicii medicale de calitate la scară largă, în continuare: 

By some accounts, only 5 to 6 percent of people around the world get the cardiac treatment they need to survive. The rest perish. This statistic highlights the stark need for affordable, quality health care that can be delivered at scale, and a solution to that staggering problem has sprung up in, of all places, the Cayman Islands. Professor Tarun Khanna explains how a new hospital with a revolutionary cost structure and service model is making a name for itself on an island better known for bright sunshine and sandy beaches. – continuarea interviului aici 

Îndepărtarea tumorilor gliale maligne cu ajutorul fluorescenței induse prin administrarea de 5-ALA (Gliolan™)

Principalul obiectiv neurochirurgical în cazul pacienților diagnosticați cu tumori gliale maligne este rezecția completă a țesutului tumoral. Însă acest obiectiv este atins doar într-un număr restrâns de cazuri, folosind tehnologia tradițională. Unul dintre motivele principale pentru acest lucru este legat de dificultatea cu care se poate face distincția între țesutul tumoral și țesutul sănătos, sub lumina albă. Pentru a depăși această limitare, a fost introdusă o metodă inovatoare bazată pe fluorescența indusă de acidul 5-aminolevulinic (5-ALA). 

Aflăm mai multe despre avantajele acestei metode din interviul cu dr. Mihai Crăciun, medic primar neurochirurg, specializat în neuro-oncologie.

Ce este Gliolanul / 5-ALA / acidul 5-amino-levulinic?

5-ALA este o substanță de contrast intraoperatorie care ne permite să diferențiem țesutul tumoral de creierul normal. Se folosește în special în cazul tumorilor gliale maligne – glioblastom și astrocitom anaplazic. Practic, folosind un microscop operator special echipat cu o sursă de lumină albastră, țesutul tumoral apare colorat în roz intens în timp ce țesutul cerebral din jur, netumoral, apare colorat în albastru. În acest fel putem să îndepărtăm tumora în totalitate.

De ce este necesară utilizarea 5-ALA?

Glioamele sunt tumori infiltrative, care nu au o limită de demarcație clară cu creierul normal. Desigur, în centrul tumorii, unde există necroza, porțiuni chistice și o alterare totală a arhitecturii normale, lucrurile sunt clare. Problema este în periferie, acolo unde tumora se întrepătrunde cu creierul. Acolo există zone care par normale dar, în realitate, sunt tumorale. Cu ochiul liber sau chiar sub microscopul operator nu le putem identifica. În schimb, cu 5-ALA sub lumina albastră, tumora devine evidentă și poate fi extirpată complet.

Nu există alte metode de a pune în evidență toată tumora?

În mod curent se folosește neuronavigația, bazată pe RMN-ul cu contrast preoperator. Această metodă este foarte utilă, dar are unele neajunsuri – în special spre finele operației, când s-a îndepărtat cea mai mare parte a tumorii, datorită deplasării structurilor (așa-numitul brain shift), apar erori care pot pot merge până la mai mult de 1 cm. Ceea ce e enorm în creier. Neuronavigația nu oferă un control în timp real, fiind bazată pe un RMN preoperator. Se poate depăși acest neajuns prin RMN intraoperator, care este însă extrem de scump ca dotare și incomod de utilizat. 5-ALA pune în evidență tumora în timp real și acolo unde se găsește ea, independent de deplasarea structurilor creierului.

Și mai există un avantaj: pe RMN, tumora se vede datorită captării substanței de contrast. Așa o definim. Însă ea se extinde și în creierul din jur, fără a mai capta substanță de contrast. 5-ALA însă face vizibilă și aceasta parte a tumorii, nedetectabilă pe RMN.

Se poate spune că 5-ALA este mai sensibil decât RMN-ul?

Sunt metode diferite și nu pot fi comparate direct, însă în ceea ce privește operația, rezecția ghidată pe baza fluorescenței 5-ALA este mai extinsă decât rezecția ghidată pe baza RMN. Atunci când pe RMN-ul de control postoperator (a doua zi după operație) nu mai avem priză de contrast, spunem că avem o rezecție completă. Când folosim 5-ALA și la sfârșitul operației nu mai avem fluorescență reziduală, RMN-ul de a doua zi nu doar că va fi fără priză de contrast,  dar cavitatea de rezecție va fi semnificativ mai mare decât zona cu priza de contrast de dinainte de operație. Numim această rezecție supracompletă.

Există un beneficiu pentru pacient?

Evident. Se știe că în cazul glioamelor maligne, unul dintre cei mai importanți factori de prognostic îl reprezintă gradul de rezecție – cât s-a scos din tumoră în urma operației. Speranța de viață a pacientului variază direct proporțional cu gradul de rezecție: rezecția completă e mai bună decât rezecția parțială, iar rezecția supracompletă e cea mai bună. Există studii care arată un câștig de supraviețuire de până la 10 luni – un an, ceea ce este foarte mult – de la 17 la 27 luni în cazul pacienților cu glioblastom. Acesta este, de fapt, motivul pentru care apelăm la toate aceste tehnici – cu cât scoatem mai mult din tumoare, cu atât mai mult prelungim viața pacientului.

Cum se folosește 5-ALA ?

5-ALA este o pulbere care se dizolvă într-un pahar cu apă și este băută de către pacient cu 3-4 ore înainte de începerea operației. În acest timp substanța se absoarbe intestinal și este captată de celulele tumorale, unde este transformată într-un compus complex, numit Protoporfirina IX, care este fluorescentă în lumina albastră. Efectul este maxim la circa 6 ore și dispare complet în 18 -24 ore.

Există riscuri legate de utilizarea 5-ALA?

Există un risc de fotosensibilizare – un fel de reacție alergică la piele după expunerea la lumină; de aceea pacienții sunt feriți de expunerea directă la lumina puternică. Riscul cel mai mare atunci când folosim 5-ALA  este însă altul: împreună cu tumora, îndepărtăm și țesut cerebral, o parte din el fiind chiar funcțional. Astfel, dacă operăm în anumite zone ale creierului,  așa-zisele arii elocvente, putem agrava starea neurologică a pacientului prin producerea unor deficite neurologice noi, datorate tocmai rezecției extinse. Mă refer în special la tulburări motorii (hemipareză) și de limbaj (afazie).

Pentru prevenirea lor apelăm la o alta tehnică – neuromonitorizarea electrofiziologică intraoperatorie. Sună complicat, dar nu e chiar așa. Practic, atunci când apreciem că rezecția tumorii prezintă riscuri legate de funcțiile motorii sau de limbaj, în timpul operației,  la un moment dat, trezim pacientul și îl punem să vorbească sau să miște membrele contralaterale. În acest timp stimulăm cu un curent de joasă intensitate suprafața creierului sau fibrele din substanță albă, identificând astfel acele zone de care nu trebuie să ne atingem. Chiar dacă acolo avem fluorescență, adică există infiltrare tumorală, o lăsăm pe loc pentru a nu agrava starea neurologică a pacientului.

În acest fel avem un dublu control în timp real asupra a ceea ce facem: cu 5-ALA știm dacă ce scoatem este tumoră, iar cu ajutorul neurofiziologiei intraoperatorii știm ce efecte are operația asupra funcțiilor neurologice ale pacientului. Astfel, maximizăm rezecția păstrând totodată pacientul neurologic intact.

În ce alte tipuri de tumori se mai poate folosi 5-ALA ?

Nu prea multe. Glioamele de grad mic (astrocitom, ologorendrogliom grad II) nu captează 5-ALA. La fel și neurinomele sau adenoamele hipofizare. În cazul meningioamelor și al metastazelor, circa jumătate din tumori captează, jumătate nu. La fel și tumorile copiilor, chiar cele maligne – meduloblastom sau ependimom. Practic, doar glioamele de grad III și IV beneficiază de această tehnică.

Ce spune literatura de specialitate?

Primele studii efectuate cu 5-ALA au arătat o creștere mai ales a gradului de rezecție – în 2006, studiul inițial al profesorului Walter Stummer, din Munster, Germania, a obținut o creștere a procentajului de rezecție completă de la 36% la 65%. Alți autori au obținut valori similare – 67% vs. 45%. În ceea ce privește prognosticul, cele mai spectaculoase date arată o creștere a supraviețuirii globale la pacienții cu glioblastom de la 17,5 la 27 luni. Este vorba, atenție, de pacienți operați, cu rezecție completă, adică fără priză de contrast pe RMN-ul postoperator,  diferența fiind că unii dintre ei au fost operați cu 5-ALA,  ceilalți fără. Acesta este, de fapt, marele câștig al utilizării 5-ALA în chirurgia glioamelor maligne.

imagine-intraoperatorie-sub-lumina-alba

img

 

 

 

 

 

 

Imagine intraoperatorie sub lumină albă (dreapta) și sub lumina albastră (stânga). Tumora este de culoare roz aprins iar țesutul cerebral normal albastru închis. În imaginea din dreapta tumora nu este aparentă.
imagine-intraoperatorie

 

 

 

 

 

 

Imagine intraoperatorie. Tumora este de culoare roz, iar pe suprafața ei există o fină peliculă de sânge, de culoare gri-verde.

Atunci când medicul este cel care îți redă șansa de a-ți urma visul

Povestea spusă de mama lui Alexandru (17 ani)

Era o zi de vară ca oricare alta – 12 iunie 2016. Alex pleca la antrenament – este pasionat de fotbal și joacă de la 7 ani – noi (eu și tatăl lui) plecam la serviciu. Ziua a decurs normal, până când am primit un telefon de la clubul de fotbal: Alex fusese accidentat. Un coechipier a intrat puternic în el, iar el s-a prăbușit.

M-am suit în mașină și am plecat spre Voluntari, acolo unde era clubul. „Mama, am simțit că am căzut pe gât.” – așa mi-a spus, cu ochii plini de lacrimi și încleștat de durere. Am ajuns la spital, medicii l-au evaluat clinic, i s-a spus că „nu are nimic grav, nimic rupt; este vorba de un traumatism și o contuzie destul de puternice și este normal să doară”; i s-au prescris niște calmante și repaos de la activitatea sportivă. Am plecat acasă. 

Alex avea dureri foarte mari. La câteva zile, am mers din nou la spital, l-a vazut un alt medic care a confirmat diagnosticul inițial. Îmi aduc aminte că am întrebat atunci dacă nu ar fi bine să îi facem un RMN, mi s-a spus că nu este nevoie. Am plecat iar de la spital, cu aceleași dureri și același tratament. A urmat o perioadă în care Alex a trăit cu dureri de spate crunte, care cedaau doar cu ajutorul calmantelor.

Mama, simt cum picioarele nu mă mai ascultă.

A venit vacanța, în luna iulie am plecat într-o scurtă călătorie de familie, perioadă în care am observat cum starea băiatului meu se deteriora de la o zi la alta. Când ne-am întors, i-am spus că aș vrea să mergem să facă un RMN. Am sunat medicul, am vrut să mergem la spital, însă ne-a spus că aparatul este defect. În luna august, Alex a plecat în cantonament. Antrenorul lui a observat că se mișcă cu dificultate, ne-a contactat și ne-a spus că Alex are nevoie de investigații suplimentare. Am revenit la ideea RMN-ului. S-a întors acasă și, în timp ce despachetam, am observat cum încerca să apese capacul unui deodorant și nu reușea, nu avea putere.

Ziua următoare, mi-a spus: „Mama, simt cum picioarele nu mă mai ascultă”. Am hotărât să-i fac RMN, m-am dus la medicul de familie și am primit o trimitere către un medic specialist. Pe 5 septembrie, Alex a făcut RMN-ul la Spitalul Monza. În timp ce îl așteptam să iasă, nu m-am gândit nicio clipă că ar putea fi vorba de ceva rupt. Însă după 10 minute, m-au chemat înăuntru, moment în care mi-am dat seama că nu este în regulă. Medicul care îl examina pe Alex, cu un calm incredibil care însă nu masca îngrijorarea sa, se pregătea să îmi dea o veste proastă. Este cruntă acea senzație. Mi-a arătat pe monitor cum una dintre vertebre este fracturată și mi-a spus că trebuie  (că ne roagă chiar) să îl vadă un neurochirurg în cel mai scurt timp posibil. Cred că în acel moment am intrat într-o stare de șoc, nu îmi venea să cred că are ceva rupt, în condițiile în care Alex făcuse sport zilnic, toată luna august. După ce a ieșit Alex de la RMN, i-am spus că trebuie să mergem să îl consulte și un neurochirurg.

Se făcuse deja târziu, am reușit totuși să întrăm la domnul doctor Cristea. Dumnealui a analizat RMN-ul, a confirmat gravitatea situației și ne-a recomandat să mergem la un consult la domnul doctor Tiberiu Maior, că trebuie să se intervină cât mai repede și dumnealui este sigur în măsură să ne ofere o soluție. De la recepție am primit numărul de telefon al asistentei domnului doctor. Am sunat-o a doua zi, ne-a spus că îi trimite rezultatul RMN-ului pe mail domnului doctor și că vom fi contactați. Am primit un telefon ziua următoare, pe 8 septembrie, din partea asistentei domnului doctor. La fel, cu o voce care parcă se chinuia să nu transmită gravitatea situației, ne-a spus că domnul doctor a văzut RMN-ul și că ne roagă să mergem la Brain Institute la ora 12:30. Cele două ore în care ne-am pregătit pentru internare mi s-au părut 20 de ani. Încercam să mă agăț de orice pentru a-mi stăpâni emoțiile și frământările. La 12:30 eram deja la Brain Institute, domnul doctor ne-a primit imediat. Nu voi uita niciodată privirea caldă și zâmbetul cu care ne-a întâmpinat. A dat mâna cu noi, ne-am așezat pe scaune și a început să ne explice ce s-a întâmplat și ce trebuie făcut. Deși ne spunea lucruri grave, pe care nu aș fi vrut să le aud niciodată, aveam  toți trei (eu, soțul și Alex) o stare de liniște, de calm, de încredere. Simțeam că, din acel punct, lucrurile nu vor merge decât înspre bine. Asta am simțit toți.

Când puteți să îl operați?
Mâine.

Ne-a chemat la ora 17:00 și, cu o răbdare incredibilă, ne-a explicat în ce va consta procedura, ne-a arătat imagini de la alte intervenții similare și am văzut, pas cu pas, operația pe care urma să o suporte Alex. M-a impresionat foarte tare că nu a spus niciodată „vom încerca să facem”. A spus clar, concis, „voi face”. Și mi se părea că nu are cum să nu facă. Știa foarte clar despre ce vorbește și ce trebuie să facă pentru ca Alex să fie din nou bine. Deși era vorba de o operație foarte dificilă și compexă, dumnealui făcea ca totul să pară foarte simplu. Cred că aceasta este o calitate a geniilor.

 

Operația

Pe 9 septembrie, la ora 16:30 Alex a fost luat și dus spre sala de operație. Și acum mă întreb cum de am putut fi atât de liniștită în timp ce Alex era operat. Dar dacă ar fi să raționalizez, cred că încrederea pe care ne-a transmis-o domnul doctor a contat cel mai mult. Puțin peste ora 21:00, domnul doctor Maior a ieșit din sală cu o poza în mână. Am fost copleșită de atitudinea dumnealui: s-a așezat lângă noi și ne-a explicat și arătat cum a făcut ce a promis. În acest timp, cel puțin 10 persoane așteptau pe holurile Brain Institute, să intre la o consultație cu domnul doctor.

La scurt timp după terminarea intervenției, am fost la reanimare și l-am văzut pe Alex. Era conștient și își putea mișca mâinile și picioarele. Am simțit că este bine. După ce am ieșit noi, a intrat domnul dr. să îl vadă.

A doua zi, am ajuns la 8:30 la Brain Institute, l-am găsit pe Alex pe marginea patului, cu un tonus excelent. Mi-a spus ca îi este foame și că așteaptă micul dejun. L-am întrebat dacă îl doare ceva, mi-a spus că nu și că vrea doar să mănânce. S-a ridicat singur, a mers prin salon, moment în care eu m-am blocat, nu îmi venea să cred că băiatul meu operat pe coloană este capabil să meargă singur la nici 24 de ore de la intervenție.

Nici acum nu pot să cred cât de aproape de paralizie a fost băiatul meu

Am plecat acasă după patru zile, Alex s-a recuperat foarte bine, și-a recăpătat mobilitatea, puterea, iar cicatricile s-au estompat frumos. Are o viață normală, merge la școală și iese în oraș cu prietenii. Încă nu și-a reluat activitatea sportivă, însă visează numai la asta, știind că va veni și ziua în care se va putea intoarce pe teren.

Cred că orice om are dreptul că fie tratat corect, iar la Brain Institute am întâlnit profesioniști desăvârșiți și oameni cu suflet care dau totul pentru fiecare pacient în parte.  Sunt conștientă că putea fi foarte rău dacă nu ajungeam la domnul dr. Maior. Nici acum nu pot să cred cât de aproape de paralizie a fost băiatul meu… Îi vom rămâne recunoscători domnului doctor pentru că ne-a salvat fiul și pentru că, datorită dumnealui, Alex va putea să își urmeze în continuare pasiunea. 

 

Povestea spusă de doctor Tiberiu Maior, medic primar neurochirurgie spinală

Alexandru a suferit o fractură impresionantă, o disrupție a întregului aparat capsulo-ligamentar cervical (a fost lezat tot aparatul cervical – anterior și posterior), în urma unui accident sportiv. Vorbim astfel nu de o simplă fractură, ci de o fractură-luxație care a generat o angulație foarte mare între segmentul proximal și cel distal. Practic, unghiul dintre cele două capete ale coloanei vertebrale era foarte mare, ceea ce a dus la o compresiune a măduvei spinării și la un deficit motor progresiv, pe care pacientul l-a semnalat la scurt timp după accident.

rmn-preoperator
RMN preoperator

Mi-am dat seama de la început ce probleme vom avea, astfel că am anunțat întregul bloc operator că vom avea o intervenție chirurgicală de durată. Am explicat familiei în ce constă problema lui Alexandru și cum voi aborda chirurgical cazul lui.

Problema cea mai mare a survenit ca urmare a vechimii fracturii – l-am întâlnit pe Alexandru după trei  luni de la producerea accidentului, când coloana era deja osificată în acea poziție vicioasă, fapt care a necesitat o abordare chirurgicală inovatoare și complexă, constând în mai mulți timpi operatori aplicarea tehnicilor de rahisinteză (stabilizare cu implanturi) și decompresiune – reducerea luxației și a focarului de fractură cu decompresiunea măduvei spinării și a nervilor rahidieni și rahisinteza 360 de grade.

Vorbim așadar de 4 timpi operatori: am încercat prima dată să-l operăm din anterior, să-i reducem deplasarea de vertebre, după tehnica obișnuită, care se aplică și la fracturile proaspete, însă nu am reușit să reducem luxația vertebrală.  I-am secționat toate ligamentele și am rupt toate punțile osoase din anterior, după care am închis plaga anterioară și l-am întors la 180 de grade, cu fața în jos. De data aceasta, am încercat să îi tragem capul pe spate, să reducem fractura din posterior, însă nici acest lucru nu a fost fezabil. Am luat decizia de a-i rezeca toate ligamentele, bridele cicatriciale, punțile osoase, după care am închis din nou plaga și l-am întors iar la 180 de grade. Abia atunci, la al treilea timp operator, am reușit să-i reducem focarul de fractură. După ce i-am redus focarul de fractură, i-am aliniat coloana vertebrală, i-am fixat cu un implant de titan corpii vertebrali din anterior, după care l-am întors încă o dată în posterior și am făcut o schelă metalică posterioară.

Astfel, am reușit să refacem arhitectura de rezistență vertebrală la 360 de grade. Practic, prin acești timpi operatori combinați, a trebuit să-i refracturăm coloana vertebrală, s-o readucem la poziția anatomică normală, după care să-i facem o schelă metalică prin care să-i stabilizăm coloana vertebrală 360 de grade. Principalul beneficiu al intervenției este că asigură o refacere anatomică a coloanei vertebrale, ceea ce-i permite lui Alexandru să aibă o viață normală.

reconstructie-3d-postoperatorie
Reconstructie 3D postoperatorie

Fiecare manevră a comportat un risc extrem de mare: în primul timp operator, noi i-am desfăcut toate bridele, toate elementele de susținere din anterior, după care, în al doilea timp operator, le-am desfăcut și pe cele din posterior. Acela a fost cel mai tensionat moment, în care Alexandru avea gâtul în mâinile noastre, era complet instabil, fiind ținut doar de piele. Am conlucrat excelent cu întreaga echipă și ne-am coordonat perfect– le mulțumesc colegilor mei, dr. Mihai Crăciun, medic primar neurochirurg și dr. Anca Vișan, medic primar neuro-anestezie, precum și asistentelor care ne-au ajutat pe parcursul intervenției. Am funcționat perfect ca echipă, fiecare aducându-și contribuția decisivă pentru succesul operației.

 

Foarte mulți pacienți cu fracturi de o gravitate atât de mare rămân paralizați.

Cazul lui Alexandru este unul dintre rarisimele cazuri de fracturi atât de grave care rămân nediagnosticate o perioadă atât de lungă. Din momentul accidentului, până în momentul RMN-ului au trecut aproximativ două luni, timp în care coloana s-a osificat vicios, acest aspect făcând, de altfel, intervenția atât de dificilă. Avantajul, în cazul lui Alexandru, a fost totuși că structurile neurologice au rămas intacte. 

Radiografie postoperatorie profil
Radiografie postoperatorie profil
Radiografie postoperatorie antero-posterior
Radiografie postoperatorie antero-posterior
CT postoperator - se obseva alinierea perfecta a coloanei cervicale si cage-ul
CT postoperator – se obseva alinierea perfecta a coloanei cervicale si cage-ul

Evoluția postoperatorie a pacientului a fost favorabilă, cu mobilizare precoce, în a doua zi după operație. Alexandru a plecat din spital după patru zile, iar acum, postoperatoriu, este esențială osificarea coloanei în poziție corectă, procesul de cicatrizare fiind împărțit în două etape: etapa stabilității imediate, în care toată rezistența coloanei vertebrale este dată de acele implanturi metalice (care sunt vulnerabile în cazul unui nou traumatism, accident sau efort fizic mare) în jurul cărora trebuie să se formeze niște punți osoase biologice. În etapa a doua, după apariția acestor punți, respectiv cicatarizarea și consolidarea focarului de fractură (proces care durează aproximativ un an), vorbim de vindecarea completă a pacientului. Cu ajutorul ședințelor de recuperare, Alexandru are acum o viață normală și, după refacerea completă, va putea chiar să reia activitatea sportivă.

Pilotul Marian Cojocaru, operat cu succes la BRAIN Institute

BRAIN Institute, centrul specializat în neurochirurgie dezvoltat în parteneriat cu Spitalul Monza, anunță că intervenția spinală a pilotului-instructor Marian Cojocaru a decurs fără incidente, conform așteptărilor. Examenul CT de control efectuat în data de 06.08.2016 confirmă atât corecta poziționare a montajului spinal, cât și decomprimarea măduvei. Echipa medicală a fost formată din dr. Tiberiu Maior, neurochirurg supraspecializat în chirurgie spinală, dr. Mihai Crăciun, neurochirurg, și dr. Anca Vișan, neuro-anestezist.

Pacientul, politraumatizat prin accident aviatic în data de 10.07.2016, a fost inițial internat într-o altă unitate spitalicească, unde a fost tratat pentru sindrom de aspirație pulmonară, traumatism toracic și cranio-cerebral. 

Din punct de vedere neurologic — motivul internării la BRAIN Institute, pacientul a suferit un traumatism vertebromedular toraco-lombar cu o fractură cominutivă vertebrală T12-L1 cu fragmente osoase în canalul medular; sindrom de compresiune medulară – paraplegie incompletă, afectând în special membrul inferior stâng și funcția sfincteriană. 

Intervenția chirurgicală a constat în fixarea coloanei toraco-lombare cu tije și șuruburi transpediculare T10-T11-L2-L3 și decomprimarea măduvei T12-L1 atât pe cale posterioară, cât și anterioară — îndepărtarea fragmentelor osoase din canalul medular.

Imediat postoperator, se constată o ușoară ameliorare a statusului neurologic, dar nu spectaculoasă. Medicii se așteaptă la o recuperare semnificativă pe termen lung, în urma unui program obligatoriu de kinetoterapie și tratament specializat de recuperare neurologică.

În acest moment, stabilitatea coloanei este asigurată prin montajul spinal T10 – L3, însă pentru o fixare mai solidă pe termen lung este posibil să fie necesară efectuarea unei a doua intervenții, prin care medicii să fixeze joncțiunea toraco-lombară și pe cale anterioară (transabdominală).

Pacientul este, în continuare, tratat conform protocoalelor internaționale, fiind într-o stare complexă, cu afecțiuni inițiale și dobândite pe parcursul internărilor anterioare.

Cu mottocrossul de pe dealurile Transilvaniei la BRAIN Institute

Când motociclistul începe să devină una cu motocicleta

Oamenii au pasiuni — de neînțeles pentru unii, de admirat pentru alții, însă cu siguranță de neînlocuit pentru pasionați. La BRAIN Institute, încercăm să redăm pasiunile celor care se bucură de ele. Ne străduim să ajutăm oamenii să trăiască așa cum știu, așa cum își doresc. În cazul motocrossului, cine ar putea să interzică practicarea acestui sport, știind câtă bucurie poate aduce el? Este și cazul de față, în care viitorul arată bine, chiar și pentru cei care își rup spatele. Victor are la ce să spere. Are la ce să viseze. În continuare, vă prezentăm povestea în care a început să se identifice cu motocicleta lui, în viziunea medicului, dar mai ales în viziunea lui personală. Iată povestea:

Povestea spusă de dr. Mihai Crăciun, neurochirurg 

Victor a suferit un traumatism vertebral toracal amielic, prin cădere de la mică înălțime, în urma unui accident sportiv. Acuzând dureri importante la nivelul coloanei toracale inferioare, a fost investigat imagistic — CT vertebral toraco-lombar, care a evidențiat o fractură cominutivă de corp vertebral T10.

O fractură cominutivă este o fractură în care vertebra se sparge în mai multe fragmente, care se pot deplasa — fragmente migrate. Unele dintre ele migrează anterior, unde nu pun în pericol structuri vitale, altele însă migrează posterior, unde ajung să comprime măduva. De aici, rezultă gravitatea acestui tip de fracturi: compresiunea pe măduva toracală este dezastroasă din punct de vedere neurologic — paralizie cvasicompletă de la brâu în jos, cu pierderea funcției sfincteriene, de cele mai multe ori.

Din fericire, în cazul lui Victor nu au existat fragmente deplasate posterior, compresive pe cordonul medular, însă acest lucru se poate schimba, o mobilizare intempestivă putând provoca deplasarea unui fragment osos.

Fracturile cominutive sunt instabile prin definiție, adică nu se sudează de la sine decât cu mare greutate și cu apariția unor deformări de statică a coloanei — cifoză segmentară (curbură anormală spre anterior). De aceea, tratamentul este eminamente chirurgical: fixarea cu tije și șuruburi, cu refacerea curburii anatomice.

Istoricul lui Victor evidențiază această evoluție naturală nefavorabilă a fracturii cu tratament conservator: într-o primă instanță, s-a decis să nu se stabilizeze coloana prin operație, ci să se aștepte consolidarea naturală prin imobilizare în corset. Din păcate, lucrurile nu au evoluat așa cum s-a dorit și, pe CT-ul de control efectuat la aproximativ o lună de la accident, s-a constatat tasarea suplimentară a vertebrei și accentuarea cifozei — evoluție nefavorabilă. Astfel, s-a luat decizia efectuării intervenției chirurgicale.

Operația a constat în montarea a 4 șuruburi (câte 2 în vertebrele T9 și T11) fixate cu 2 tije de cca 10 cm lungime — montaj din titan, compatibil RMN. În acest fel, s-a asigurat stabilitatea coloanei și s-a refăcut, parțial, curbura normală și înălțimea corpului vertebral (distracție). Din păcate, datorită celor 4-5 săptămâni scurse de la accident, procesul de cicatrizare nu a permis reducerea completă a fracturii și refacerea completă a anatomiei normale. Este important ca aceste fracturi să fie tratate corect (operate) cât mai repede posibil.

RMN post-operator

Evoluția postoperatorie a pacientului a fost favorabilă, cu mobilizare precoce — în seara zilei operației, fără deficite neurologice. Urmează o perioadă de cca 2-3 luni de restricții, în special la ridicarea de greutăți, urmate de o reluare progresivă a activității normale. Stabilitatea imediată este, în prezent, asigurată de montajul spinal T9-T11, însă vindecarea completă și definitivă se produce abia după circa un an, timp în care focarul de fractură se cicatrizează și se consolidează. Abia după acest interval ne putem gândi la o eventuală îndepărtare a montajului; de cele mai multe ori însă, el rămâne pe loc toata viața, fără să deranjeze.

Povestea spusă de pacient

Am ieșit într-un weekend, cu prietenii, cu mottocrossul pe dealurile Transilvaniei. A fost o dimineață în care nu am fost foarte atent cu mișcările mele și am avut neșansa să cad destul de urât. Am reușit să merg singur, pe picioarele mele, la urgență. Am stat internat cinci zile la ortopedie. În urma primelor investigații și analize, mi-au spus că este suficient să port un corset timp de trei luni și să fac recuperare, și o să se rezolve de la sine.

Din păcate, indicația aceasta a fost destul de proastă și nefastă pentru mine, întrucât am avut și fractură, și tasare de vertebre. După trei săptămâni de purtat corsetul, tasarea s-a accentuat destul de mult și am început să am dureri mai mari. Atunci am hotărât să cercetez mai mult despre afecțiunile spinale și să încerc să aflu părerea unui doctor specializat pe coloană.

Fiind internat la ortopedie, probabil că ei nu au așa mare experiență în ceea ce privește fracturile de coloană — cu toate că s-a uitat și un neurochirurg pe CT-ul meu. Mai târziu, dr. Tiberiu Maior a confirmat că prima indicație, în urma CT-ului, nu ar fi fost de operație, dar indicația de recuperare a fost greșită și a agravat situația. Eu nu aș fi riscat pe pielea mea să nu urmez toți pașii de recuperare și, din păcate, am stat mai mult în șezut, crezând că sunt protejat de corset.

Cum ai ajuns la BRAIN Institute?

Știam de centrul BRAIN Institute, deoarece am fost la un control la dr. Sergiu Stoica. Am un cavernom mic pe creier, dar este într-o zonă în care nu necesită operație, ci doar urmărire. Nu știam dacă aici se fac și operații pe coloană, dar am citit referințele dr. Tiberiu Maior.

Nici nu știi când, cum, și dacă faci alegerea bună, de la cine iei cele mai bune păreri. Contează să fii bine informat și să știi unde să mergi. M-au ajutat foarte mult informațiile de pe site-ul BRAIN Institute, descrierile amănunțite, precum și review-urile despre medici și experiența acestora. Contează foarte mult să vezi toate aceste detalii, și informat fiind, poți lua cea mai bună decizie. Eu, cel puțin, așa am făcut.

Se spune că, atunci când simți o chimie cu medicul, acesta este un prim pas spre ceva bun. Prima dată, am vorbit cu dr. Tiberiu Maior la telefon, iar simplul fapt că am vorbit jumătate de oră, după ce mi-a văzut analizele și investigațiile, m-a ajutat foarte mult. L-am simțit, de la început, ca fiind medicul meu.

Puteam să mă operez și la Cluj-Napoca, fiind mai aproape de casă, însă am vrut să aleg cele mai bune condiții (aparatură, materiale, personal medical, salon etc.), mai ales după experiența internării într-un spital de stat, unde am stat cu 8 oameni într-o cameră, fără intimitate și fără condiții.

Mi-a fost destul de greu să vin cu salvarea până la București, dar a meritat. Mă uit în jur și mă simt mai bine ca la hotel. Cred că un pacient are nevoie de așa ceva — spun asta deoarece am văzut diferența — și este definitoriu pentru starea pre și postoperatorie.

Intervenția

Nu am avut așa de multe emoții legate de intervenție. Am avut suportul mamei mele, precum și al personalului medical. Am fost tratat cu zâmbetul pe buze, cu grijă și atenție. „Tratamentul” acesta îți mai ia din emoții.

Nici nu știam la ce să mă aștept în legătură cu operația. Știam doar din prisma altor persoane; pentru mine, a fost o experiență total nouă. După aproximativ două ore, cât a durat operația, m-am trezit normal. Prima reacție a medicului a fost să îmi ridice spatele și să îi spună să fac ture prin Reanimare.

Nu mă așteptam să nu mă doară nimic, nici spatele, nici capul, și să nu am nicio stare ieșită din comun. Asta chiar a fost încurajator. Am început să îmi sun toți prietenii, care, de altfel, așteptau vești de la mine a doua zi postoperator. Eu deja, la 6-7 seara, îi sunam și mă lăudam că am făcut și ture de spital.

Postoperator

Am primit mereu asistență, mai ales de la medicul anestezist, dr. Anca Vișan, care a fost tot timpul aici și mi-a urmărit toate funcțiile pre și postoperator. Această urmărire continuă a însemnat foarte mult și a ajutat la recuperarea mea. Operația a trecut repede, doar două ore și câteva minute, însă postoperator am simțit cel mai mult ajutor.

A trecut pe la mine și Roxana Badea, psihologul BRAIN Institute. Eu nu mă consider un caz așa de grav, însă este de apreciat serviciul acesta și, cu siguranță, foarte util în multe cazuri. Din punct de vedere psihic, cea mai mare provocare este să treci peste o astfel de experiență, pentru că te aștepți să fii imobilizat la pat o perioadă. Nici nu ai acces la informație, și sună urât să zici că ai fost operat pe coloană, fiind și o zonă vitală, la fel ca și creierul.

Trebuia să mă externez de ieri, dar am ales să stau încă două zile să fiu sigur că sunt suficient de puternic pentru a mă întoarce cu salvarea acasă — pe targă, condițiile nu sunt excelente.

Recuperarea

Din câte am înțeles, recuperarea durează aproximativ trei luni. Dacă nu făceam operația, erau șanse să nu mă recuperez 100% și să rămân cu niște sechele pe coloană. Recuperarea va fi totală, fără limitări.

Sunt optimist, deoarece dr. Maior mi-a spus că implantul este făcut astfel încât toate funcțiile vertebrelor să fie la fel, iar vertrebra care a fost pusă se va reface, în timp, prin osificare. Partea de recuperare ține foarte mult și de mine. Până acum, nu mă doare, nu mă simt operat pe coloană cum se zice că ar trebui să te simți după o astfel de operație.

Urmează multă recuperare, mișcări cât mai dese, iar după controlul la o lună de la operație, sper să încep recuperarea propriu-zisă. Am înțeles că mai înotul ajută foarte mult; mi-am făcut deja și abonamentul la piscină. Până atunci, astăzi vin și colegii de la kinetoterapie să mă ajute cu programul de recuperare și să îmi arate mișcările pe care trebuie să le fac.

Poveste spusă de mama pacientului

Vă dați seama că m-am îngrozit când am auzit ce a pățit; nu vreau să treacă nimeni prin așa ceva. După ce am citit și eu despre ce se întâmplă la BRAIN Institute, am zis că trebuie să fie bine. Apoi, dr. Maior ne-a dat încredere prin prezența sa și felul de a vorbi, încă de la primul contact, de parcă ne cunoșteam de când lumea și eram prieteni.

Am rămas uimită să văd că este atât de bine după operație. Mă așteptam să îi fie rău, exact ca după o anestezie generală. Când m-am dus la Terapie Intensivă și l-am văzut că îmi zâmbește, nici palid, nici întubat, nu îmi venea să cred. Nu am cuvinte să descriu aceste sentimente. Le mulțumim din suflet tuturor celor din echipa BRAIN Institute.

Externarea

Sunt activ online: pot să scriu, să muncesc, doar că nu sunt prezent la birou. Cred că, după o lună, o să încep să merg la serviciu câteva ore. Am avantajul că meseria mea nu este limitată la a fi prezent la birou; nu trebuie să depun muncă fizică, sunt doar suport pentru echipă, iar asta o pot face de acasă.

Experiența de cross nu știu dacă o s-o mai repet, adică zona aceasta extremă, dar ca motociclist cu siguranță voi merge mai departe. Dacă aș fi fost pe motorul meu și în alte condiții, nu s-ar fi întâmplat acest incident mai mult ca sigur. A fost primul incident și sper, simt, că va fi și ultimul de genul acesta. Sunt începător, fiind al doilea an în care merg cu motorul, dar toată lumea mi-a zis — ca de la un motociclist la altul — că în trei luni pot să mă urc din nou pe motor și asta este foarte încurajator. Odată ce îți intră în sânge, nu vrei să te oprești.

Cuvânt de încheiere

Tehnologia și experiența medicilor te îndeamnă să ai încredere și să treci peste impasul care te-a adus aici. Clar recomand BRAIN Institute și altora. Știu că asta zic după operație, însă sper ca după recuperare să fiu și mai optimist, și să se confirme tot ceea ce simt acum.

Ce o să devină frustrant pentru mine este că alții nu pot să aibă acces la astfel de servicii. Toți oamenii ar trebui să aibă șansa să fie tratați așa.

„BRAIN Institute este ca o familie.” – Camelia Barbu, manager pacienți

Cum te-ai alăturat echipei BRAIN Institute?

Anterior, am coordonat biroul de Internări al unei rețele private de sănătate, unde colaboram cu mai mulți medici, printre care și cu dr. Sergiu Stoica. Îmi doream să lucrez direct cu dumnealui. Astfel, când am auzit că voia să deschidă un centru specializat în neurochirurgie și își formează echipa, nu am stat deloc pe gânduri și l-am urmat.

Camelia_Barbu

Care este rolul unui manager de pacienți? 

Mențin tot timpul o comunicare apropiată cu pacientul și încerc să îl ajut în tot ceea ce are nevoie: programări, recomandări și sprijin sufletesc. Majoritatea pacienților noștri vin cu patologii grave; îi înțeleg că trec prin momente de cumpănă și au nevoie de tot ajutorul.

Cum arată o zi din viața unui manager de pacienți?

Programări telefonice

La începutul programului, în jur de 8:30-9:00, preiau apelurile, organizez programările și pregătesc internările.

Zilnic, primesc covârșitor de multe telefoane de la pacienții cu afecțiuni cerebrale. Apelurile pe care nu reușesc să le preiau imediat, pentru că se suprapun uneori și 4-5 apeluri în același timp, le reiau în primul moment liber. Întrucât majoritatea pacienților noștri suferă de afecțiuni grave, o convorbire telefonică nu are o durată standard: oferim pacientului toate detaliile de care are nevoie, aflăm informațiile importante pentru înțelegerea cât mai complexă a cazului și ne asigurăm că ceea ce am transmis este cât se poate de clar. La fel procedează și colegele mele responsabile de preluarea apelurilor la BRAIN Institute.

Pregătire dosare medicale

Pentru a le putea oferi cele mai bune răspunsuri, pacienții care ne sună sunt îndrumați să trimită pe email documentele medicale relevante (RMN sau CT) realizate recent, interpretarea scrisă, detalierea stării actuale (simptomatologie), informații despre cum s-a descoperit problema și ce îi supără, precum și numerele de telefon și adresa de email la care pot fi contactați.

Documentele medicale (RMN și/sau CT) pot fi trimise la adresa camelia.barbu@braininstitute.ro, cu ajutorul serviciilor de transfer fișiere mari (WeTransfer.com, Transfer.ro sau Fastupload.ro). Pentru a veni în sprijinul pacienților, am dezvoltat o modalitate mai simplă de a ne transfera informațiile de pe CD-urile cu RMN și CT. Acestea pot fi trimise prin formularul de contact de pe website https://www.braininstitute.ro/programeaza-te/, după ce au fost arhivate (zip sau rar).

Prin trimiterea în prealabil a tuturor informațiilor și investigațiilor, pacienții își eficientizează propria consultație, evitând astfel drumuri inutile.

De asemenea, documentele pot fi trimise cu ajutorul unui serviciu de transfer de documente precum WeTranfer, Transfer.ro sau Fastupload.ro, la adresa mea de email camelia.barbu@braininstitute.ro. În cazul pacienților care au mai fost operați, pentru o mai bună înțelegere a cazului, sunt necesare și alte documente precum biletul de externare, rezultatele biopsiei, imagini pre și postoperatorii.

De asemenea, mă ocup de cazurile pe care le primim, fie pe email, fie prin curier, fie direct la spital. Împart cazurile pe categorii, împreună cu medicii, apoi iau legătura cu pacienții care au trimis informații incomplete.

Răspunsuri

După trierea emailurilor, pregătesc cazurile. Când dr. Stoica termină intervențiile, precum și vizitele la pacienții operați, vedem împreună cazurile primite: îmi notez toate recomandările dumnealui, iar apoi transmit pacienților (pe email sau telefonic) toate informațiile primite. Totodată, programez pacienții care au indicație de operație și vor să vină la noi la control, precum și pe cei care au recomandări la specialitățile conexe (de exemplu, la neurologie).

În fiecare zi vedem cazuri și răspundem pacienților. De obicei, dăm o marjă de răspuns de 2-3 zile, deoarece cazurile sunt studiate cu maximă atenție și fără presiunea timpului. Mai mult, dr. Sergiu Stoica are majoritatea timpului alocat intervențiilor chirurgicale, iar acestea nu au o durată standard, ci se desfășoară atât cât este necesar pentru fiecare pacient în parte, astfel încât succesul operației să fie maxim.

Avem un număr extrem de mare de pacienți, și pentru a-i ajuta într-un mod cât mai eficient, a fost necesară organizarea consultațiilor astfel încât să acordăm întâietate cazurilor urgente și pacienților cu nevoi neurochirurgicale reale.

Post-intervenție

Mă asigur că pacienții care se externează primesc tot ceea ce au nevoie,  inclusiv scrisori și concedii medicale.

În cazul unei biopsii, după operație, contactez laboratorul anatomo-patologic, trimit rezultatele când sunt gata (7-10 zile lucrătoare) și, după caz, fac programările la chimio/radioterapie.

Pacienții ne pot contacta și după externare, având toate numerele de telefon ale medicilor, precum și pe al meu sau, după caz, al colegelor responsabile de afecțiunile spinale.

Cum se desfășoară ziua de consultații?

În dimineața zilei de consultații, întâi programez toți pacienții de pe listă în sistem. Apoi, lista de consultații este împărțită în două categorii: pacienții care vin la control post-operator și cei care vin la primul consult la noi. Pentru cei care vin la consultul de control post-operator, pregătesc dosarul fiecăruia: printez biletele de externare și rezultatele de la biopsie, astfel încât dr. Stoica să își amintească cazul.

Pacienții care vin la primul control, de obicei, sunt cei al căror caz îl primim pe email. În ziua consultației, pentru a-și aminti cazul, îi prezint doctorului Stoica toate documentele trimise de pacient, precum și recomandările deja făcute de dumnealui. Asist la consultație și sunt atentă la toate detaliile spuse de dr. Stoica, fiind important să știu următorii pași dacă pacientul urmează să se opereze la noi. Ulterior, ajut pacientul cu tot ceea ce recomandă dr. Stoica (programări la alte specialități sau investigații ș.a.).

Indiferent de nivelul de solicitare, toți medicii BRAIN Institute acordă suficient timp pentru a asculta și înțelege în mod cuprinzător îngrijorările și problemele medicale ale pacienților, fără a grăbi consultațiile. Consultul durează, de obicei, mai mult decât standardul general, astfel încât pacienții să poată primi toate răspunsurile de care au nevoie.

Care sunt marile provocări la BRAIN Institute?

Mă impresionează foarte mult cazurile de copii sau persoane foarte tinere diagnosticate cu tumori maligne, pentru că prognosticul acestora este rezervat. Fiind la rândul meu mama unei adolescente, nu pot să nu mă pun în situația lor.

Îmi amintesc, în mod deosebit de o pacientă căreia i-a recidivat un meningiom malign de vreo cinci ori. Ca să o încurajez să meargă mai departe, am rămas într-o duminică și am mers împreună la biserica de lângă noi. Avea mare încredere în mine și tot timpul mă căuta să o încurajez și să o mai liniștesc.

Ce înseamnă pentru tine BRAIN Institute?

În primul rând, BRAIN Institute este ca o familie și ne purtăm ca atare: ne sprijinim unii pe alții, ne suntem aproape și împărțim totul între noi. Pacienții noștri sunt, de asemenea, membri ai acestei familii.

Îmi place toată echipa BRAIN Institute, iar faptul că lucrez alături ei este o bucurie foarte mare pentru mine. Mai mult, este o onoare să lucrez cu dr. Stoica, un medic atât de important și renumit, un bun profesionist și un om deosebit.

Cum îți petreci timpul liber?

Când nu lucrez, încerc să îmi încarc bateriile cum pot. De trei ori pe săptămână merg la sală, iar în weekend încerc să petrec cât mai mult timp cu fiica mea de 16 ani.

 

Atunci când ghinioanele se țin lanț, dar totul se termină cu bine

Doamna Magdalena Gagiu suferă de mulți ani de poliartrită reumatoidă, tratament cortizonic cronic și osteoporoză secundară acestuia. Pe fondul unui traumatism vertebral minor, prin cădere de la același nivel în luna decembrie 2015, suferă o fractură vertebrală T11. Într-o primă fază, simptomatologia a fost dominată de dureri toraco-lombare intense, accentuate de mobilizare, dar fără deficite neurologice. În luna aprilie însă, din cauza compresiunii exercitate de fractură pe măduva toracală, se instalează parapareza (scăderea forței musculare în membrele inferioare), cu evoluție progresivă și imposibilitatea mersului.

 

Singura metodă de tratament posibilă într-o asemenea situație este decomprimarea măduvei prin laminectomie (îndepărtarea porțiunii din spate a vertebrei, arcul neural) și fixarea colanei cu tije și șuruburi, pentru refacerea stabilității. La pacienta noastră, dificultatea constă în osteoporoza severă, care făcea ca montajul spinal, cu tije și șuruburi, să nu aibă în ce să se fixeze, osul fiind prea moale.

În cele din urmă, soluția a fost să utilizăm ciment acrilic injectat în fiecare corp vertebral de la T9 la L2, mai puțin T11 — vertebra fracturată, înainte de implantarea șurubului. Astfel, șurubul se fixează în ciment, ceea ce conferă montajului o stabilitate deosebită. Practic, prin aceasta metodă, se evită complet toate problemele și complicațiile chirurgicale asociate osteoporozei severe și poliartritei reumatoide, iar pacienta are o șansă reală de recuperare neurologică.


Acum să aflăm și povestea spusă chiar de doamna Gagiu.  

Drumul către BRAIN Institute

Peripeția a început cu o căzătură pe care am avut-o în casă, când voiam să îi dau ceva dintr-un dulap nepoțelului meu — am gleznele mai rigide, pe fondul unei artrite reumatoide de care sufăr de peste 30 de ani. În ziua aceea, duminică, nu m-a durut foarte tare, ci a început să mă doară mijlocul abia a doua zi.

Luni, m-am dus la reumatologie, însă doctorul meu era plecat. Am vorbit cu un alt medic, foarte cumsecade, care mi-a făcut o radiografie, însă nu a fost foarte concludentă. Medicul a presupus că s-au tasat puțin vertebrele și de aici se trăgea și durerea. Am început să iau pastile pentru durere. Aceasta însă se întețea și nu îmi trecea cu nicio pastilă. Am început să merg în două bastoane, din cauza durerii.

M-am programat din nou la reumatologie; am găsit liber abia peste vreo 12 zile. Între timp, am făcut și un RMN. De data aceasta, medicul reumatolog mi-a spus că probabil este o fractură. Nu știam cui să mă adresez. Niciunul dintre doctorii pe care i-am văzut nu mi-a spus să merg la neurochirurgie la un anumit spital.

Toată istoria mea, cu această artrită, este plină de fracturi. Acum doi ani, am avut o fractură de femur, care mi-a fost tratată și operată la un spital de stat, de un medic foarte bun și un om deosebit. L-am rugat să îmi recomande un neurochirurg care să se uite la RMN-urile mele. Am ajuns astfel la un coleg de-al dânsului, însă acesta s-a uitat cam sceptic la RMN-uri, mi-a cerut și alte analize, printre care și osteodensitometrie. A doua zi, când am venit cu toate analizele, medicul plecase deja în concediu.

M-a preluat medicul meu de la reumatologie și m-a internat, deoarece nu mai puteam să merg decât cu cârje sau cu cadru. Cu ajutorul perfuziilor și a Dexametazonului, durerile mi-au mai trecut, dar începeam să îmi mișc picioarele din ce în ce mai greu. Asta se întâmpla pe la jumătatea lunii aprilie. Medicul meu reumatolog, văzând că neurochirurgul nu s-a întors din concediu, l-a chemat pe colegul său din echipă, care s-a uitat la analize, însă nu prea știa ce tratament să îmi dea. L-am întrebat despre vertebroplastie — o metodă despre care aflasem de la doamna care mi-a făcut analiza de osteodensitometrie. Mi s-a spus că nu se face la ei, deoarece acolo unde este ruptă vertebra poate intra ciment și pot rămâne paralizată complet. Mi s-a recomandat însă să port un corset medical. Neștiind despre gravitatea fracturii, am acceptat; chiar a venit o fată de la o firmă specializată în corsete medicale să îmi ia măsurile.

Intervenția chirurgicală

I-am povestit medicului meu reumatolog tot ce s-a întâmplat, iar acesta a fost foarte nedumerit; situația era mult prea gravă pentru a putea fi rezolvată cu un corset. Atunci mi-a spus despre BRAIN Institute și despre faptul că aici sunt medici deosebiți, la care pot apela cu încredere.

Întâi am aflat despre dr. Sergiu Stoica, apoi m-am documentat și am văzut că echipa BRAIN Institute are și medici specializați pe chirurgia spinală, respectiv pe dr. Tiberiu Maior. Am citit foarte multe despre dânsul pe internet, apoi am luat legătura telefonic. Mi-a plăcut cum a vorbit cu mine, exemplele pe care mi le-a dat și toate informațiile de care mai aveam nevoie.

Am ajuns la BRAIN Institute și am stat de vorbă cu dr. Mihai Crăciun, care mi-a spus că sigur se poate rezolva. Apoi, când a venit dr. Tiberiu Maior de la Cluj Napoca, nu a stat prea mult pe gânduri: a zis că fractura trebuie operată cât mai repede.

La sfârșitul intervenției, dr. Maior mi-a spus zâmbind și foarte mândru că „a ieșit o lucrare extraordinară”, de parcă abia construise ceva. M-am bucurat nespus că operația a ieșit grozav, pentru că am fost într-o suferință cumplită.

Dr. Anca Vișan, neuro-anestezist la BRAIN Institute, este nemaipomenită și extrem de atentă. Anterior acestei intervenții, am avut câteva episoade traumatizante cu alți medici și, de foarte mulți ani, nu am mai făcut nicio anestezie. Am vrut să mă operez la un moment dat de pietre la vezica biliară, iar anesteziștii de acolo aproape m-au sugrumat la cât s-au chinuit să îmi bage tuburile pe gât. Nu mi-a venit să cred prin ce am putut să trec și cum am putut să fiu tratată. Știind prin ce am trecut, am avertizat-o pe dr. Vișan că nu pot fi intubată pentru că am gâtul mic și deschiderea mică — tot o consecință de-a artritei de altfel. Dânsa a zis că nu e nicio problemă, că se descurcă, și uitați că mi-a făcut anestezia. A venit după intervenție și mi-a povestit cu exactitate cum a procedat. Dr. Vișan este un om deosebit: m-a monitorizat pe tot parcursul șederii mele aici; m-a întrebat de gât, dacă mă mai deranjează; mi-a spus cum să am grijă de mine pentru că rinichii suferă din cauza anesteziei. Nu am văzut niciun anestezist care să fie atât de grijuliu, atent și bun ca om.

După intervenție, pot pleca deja acasă, la câteva zile, dar vreau să rămân pentru a face kinetoterapie. Dr. Maior mi-a spus că trebuie să fac aceste exerciții cel puțin 6 luni.

Experiența BRAIN Institute

M-a impresionat faptul că asistentele au niște metode deosebite de a aranja patul fără să te zdruncine, de a te îmbrăca fără să te doară, de a te ridica fără să facă un efort prea mare.

Sunt sincer impresionată de tot ce s-a întâmplat la BRAIN Institute. La început, eram sceptică cu acest spital, pentru că nu știam pe nimeni aici, iar cu dr. Maior am vorbit mai mult la telefon, dânsul fiind la Cluj Napoca. Totul a fost însă la superlativ și sunt mulțumită. Îmi place foarte mult cum este amenajat spitalul, faptul că este curat, precum și profesionalismul oamenilor de aici. Mai mult, toți sunt foarte drăguți și omenoși.

 

Glioblastom hemoragic frontal drept

Caz prezentat de dr. Mihai Crăciun, neurochirurg supraspecializat în neuro-oncologie la BRAIN Institute. Pentru a afla informații corecte și actualizate despre glioblastom, urmăriți site-ul dedicat http://www.glioblastom.ro/ 

Tumorile cerebrale localizate în regiuni neelocvente, cum este cazul porțiunii anterioare a lobului frontal, se pot dezvolta insidios până la dimensiuni considerabile, cu simptomatologie minimă și nespecifică, de tipul cefaleei și a amețelilor. Din acest motiv, de multe ori, diagnosticul este pus în stadii tardive, mai ales în cazul tumorilor maligne – glioblastomul în special. Alteori, un eveniment neobișnuit – cum ar fi o criză comițială sau un episod hemoragic – aduce pacientul la camera de gardă și conduce la stabilirea precoce a diagnosticului. 

Cazul pe care îl prezentăm în continuare reprezintă un bun exemplu în acest sens, având în plus o particularitate: evenimentul care a condus la descoperirea tumorii s-a produs la scurt timp după ducerea la bun sfârșit a unei sarcini.

Diagnostic și intervenții chirurgicale

Pacienta, în vârstă de 35 ani și în ultimul trimestru de sarcină, a acuzat cefalee difuză persistentă; a născut în luna ianuarie 2016 prin operație cezariană, fără incidente. La circa zece zile postpartum, se produce o degradare a stării neurologice cu somnolență și stare confuzională, cefalee, vărsături și, în cele din urmă, comă GCS = 7. Este investigată la spitalul local prin CT cerebral cu contrast, care evidențiază un hematom intracerebral frontal drept de cca 4 cm diametru, cu important efect de masă, și herniere subfalcină de girus cinguli; aspectul polului frontal adiacent hematomului (hipodens) este interpretat ca edem cerebral. Se intervine chirurgical și se evacuează hematomul, fără prelevarea de material bioptic. 

CT cerebral cu contrast inițial
CT cerebral cu contrast inițial

După o evoluție inițial favorabilă, la două zile postoperator, starea neurologică se degradează din nou – sindrom de hipertensiune intracraniană și alterarea stării de conștiență. Un nou examen CT cerebral evidențiază persistența unor colecții hematice, a edemului cerebral și a efectului de masă (deplasarea liniei mediene cu 2 cm), motiv pentru care se reintervine chirurgical și, conform raportului operator, se evacuează resturi de hematom și ramolisment cerebral.

Glioblastom_hemoragic_2

Pacienta este externată în stare ameliorată din punct de vedere neurologic, dar evoluția la domiciliu este din nou nefavorabilă, cu reapariția semnelor de hipertensiune intracraniană (cefalee, vărsături), stare confuzională și obnubilare progresivă, mergând până la imposibilitatea mobilizării și a alimentării. Se reface imagistica – CT și, de aceasta dată, și RMN cerebral cu contrast, și se constată prezența unei tumori cerebrale infiltrative de cca 7/7/6 cm, în cea mai mare parte negadolinofila, hipo-T1, hiper-T2 și FLAIR, cu zone hemoragice la interior și efect de masă important – deplasarea structurilor liniei mediene cu 2 cm, hernie de girus cinguli și hidrocefalie internă prin obstrucția formen Monro.

Intervenția realizată la BRAIN Institute

La internarea în serviciul nostru, pacienta este în stare neurologică ușor alterată, somnolentă, confuză, GCS = 12-13, fără deficite neurologice focale, cu strabism divergent prin pareză de nerv abducens drept; mers posibil cu sprijin. Simptomatologia se ameliorează parțial la administrarea de Dexametazonă și Manitol.

Se intervine chirurgical prin voletul frontal drept pre-existent, sub ghidaj imagistic – neuronavigație – și se descoperă o tumoră cerebrală infiltrativă care ocupă întreg polul frontal, mergând posterior până la planul tangent prin cornul frontal al ventriculului lateral și capul nucleului caudat. Tumora este de consistență crescută, comparativ cu țesutul cerebral normal, este moderat vascularizată, alb-cenușie, cu zone impregnate cu hemosiderină – consecințele hemoragiei intratumorale. Tumora este îndepărtată în totalitate, cu margini de rezecție în țesut normal, cu decomprimarea sistemului ventricular și a țesutului cerebral herniat (parte din acesta, în special girus cinguli, este infiltrat tumoral și se rezecă). Aspectul intraoperator, corelat cu imagistica (gadolinofilia slabă și neomogenă) și cu vârsta pacientei pledează pentru un diagnostic de gliom de grad redus transformat malign.

Recuperarea postoperatorie

Recuperarea postoperatorie a fost fără evenimente, cu ameliorare neurologică rapidă. La externare (la 5 zile postoperator) pacienta este conștientă, cooperantă, GCS = 15, fără deficite motorii și independentă ambulator; persistă doar pareza de nerv abducens drept. 

Rezultatul examenului histopatologic a fost de Glioblastom – WHO IV. Ca urmare, pacienta a urmat protocolul Stupp – radioterapie IMRT – VMAT – 60 Gy și chimioterapie cu Temozolomida, concomitent cu radioterapia, și în monoterapie 6 cure lunare după terminarea radioterapiei.

RMN cerebral de control la trei luni postoperator și la patru săptămâni de la finalizarea radioterapiei evidențiază o cavitate de rezecție frontală dreaptă, fără priză de contrast, fără edem tumoral, cu revenirea girus rectus și a structurilor liniei mediene în poziția normală, fără deficite neurologice, inclusiv pareza de nerv abucens drept remisă. Urmează să fie investigată prin RMN cerebral cu contrast, la fiecare două luni, pe parcursul următorului an.

Concluzii

Cazul relatat prezintă două caracteristici neobișnuite pentru un glioblastom: hemoragia intratumorală de mari dimensiuni, simptomatică, și asocierea cu sarcina.

Hemoragia intratumorală este prezentă la 5-10% din cazurile de glioblastom, însă în marea lor majoritate este de mici dimensiuni, vizibilă pe investigațiile imagistice sau intraoperator, dar fără consecințe funcționale – hipertensiune intracraniană sau efect de masă. În seriile imagistice raportate, doar 10% din hemoragiile intratumorale sunt macroscopice. Pe de altă parte, în marea majoritate a acestor cazuri, hemoragia a reprezentat un eveniment ictal care a condus la diagnosticul imagistic. De remarcat că, dintre toate tipurile de tumori cerebrale, glioblastomul nu este printre cele care se manifestă frecvent prin hemoragie – cum ar fi metastazele (melanom, cancer ovarian sau renal) sau al macroadenoamele hipofizare.

Printre factorii de risc pentru hemoragia intratumorală, în cazul unui glioblastom, se numără vârsta înaintată și medicația anticoagulantă și antiagregantă plachetară. Cauzele hemoragiei însă rezidă, probabil, la nivelul arhitecturii microvascularizației tumorale – vase tortuoase, de calibru crescut, cu pereți fragili, fără barieră hematoencefalică și fără suport de colagen și elastină adecvat, predispuse la ruptură.

Ca și în cazul prezentat, hemoragia intratumorală poate pune probleme mari de diagnostic atât imagistic, cât și intraoperator. În prezența unui hematom intracerebral neobișnuit ca localizare, vârstă, patologie asociată sau aspect CT/RMN, posibilitatea unei hemoragii intratumorale trebuie avută în vedere și investigată corespunzător.

Glioblastomul și sarcina nu formează o asociere frecventă, probabil din cauza vârstei medii la care apare această tumoră (55-60 ani). După cum am menționat deja, aspectul RMN, vârsta și aspectul intraoperator sugerează că este vorba de un astrocitom fibrilar (WHO II), care a evoluat către un astrocitom anaplazic (WHO III) și, în final, către glioblastom (WHO IV).

Dintre tumorile cerebrale asociate cu sarcina, cele mai frecvente sunt adenoamele hipofizare și meningioamele. Cauza este legată de prezența receptorilor hormonali la nivelul celulelor tumorale, ceea ce determină frecvent creșterea semnificativă în dimensiuni a acestor tumori, care devin manifeste clinic îndeosebi în trimestrul III de sarcină (inclusiv prin hemoragie intratumorală).

Pe de alta parte, astrocitoamele nu au receptori hormonali pentru estrogen sau progesteron, însă există și alți factori care pot influența creșterea tumorală: factori de creștere specifici sarcinii, modificările hemodinamice, factori angiogenici, și, probabil nu în ultimul rând, modificările sistemului imunitar.

Cel mai mare studiu a adunat 93 paciente cu tumori gliale diagnosticate înainte, în timpul sarcinii sau în primele 3 luni după naștere. Aproximativ o treime dintre cele 43 de tumori diagnosticate antepartum au prezentat progresie imagistică pe parcursul sarcinii; în plus, 30 de cazuri au fost diagnosticate în timpul sarcinii, majoritatea în trimestrul III și 20 în primele 3 luni postpartum. Deși nu se pot trage concluzii ferme, în lipsa unor investigații anterioare sarcinii, putem presupune că, în aceste ultime două subgrupuri, progresia tumorii a determinat simptomatologia care a condus la diagnostic.

Având în vedere posibilitatea creșterii semnificative în volum a unei tumori cerebrale pe parcursul sarcinii, se recomandă monitorizarea atentă atât a tumorii, cât și a evoluției sarcinii, și nașterea prin operație cezariană. De asemenea, datorită riscului de hemoragie intratumorală, în cazul acestor paciente, măsurile de profilaxie antitrombotică mecanică trebuie maximizate, reducând la minimul necesar tratamentul anticoagulant.

Cazul prezentat este neobișnuit atât prin prezentarea hemoragică, cât și prin asocierea cu sarcina, ceea ce pune probleme semnificative de diagnostic și management, ilustrate de altfel în istoricul pacientei.

Pentru a afla informații corecte și actualizate despre glioblastom, urmăriți site-ul dedicat http://www.glioblastom.ro/

„Epilepsia, boala al cărei nume nici nu este rostit” – dr. Ioana Mîndruță

Dr. Ioana Mîndruță, Medic Asociat BRAIN Institute, are o experiență vastă acumulată în cei 20 de ani de practică în neurologie. Dr. Mîndruță este medic primar neurolog supraspecializat în evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie la Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București.

Dr. Mîndruță este vicepreședintele Societății Române de Neurofiziologie Clinică Electrodiagnostică (ASNER), membru în Comitetul de Conducere al Societății de Neurologie din România și coordonatorul Programelor Naționale de Boli Rare și Epilepsii Farmacorezistente. De asemenea, dr. Mîndruță este asistent universitar la Catedra de Neurologie din UMF „Carol Davila” și cercetător științific la Facultatea de Fizică din cadrul Universității București.

  

Îl cunosc pe Sergiu dinainte de a lucra la BRAIN Institute. Mi-a fost recomandat ca fiind unul dintre cei  mai buni neurochirurgi de către colegii din Franța (Grenoble și Paris) cu care lucrez — unde m-am pregătit în planificarea rezecțiilor pentru chirurgia epilepsiei. Ne-am cunoscut în anul 2010, dar am avut toate mijloacele să colaborăm în noiembrie 2014, când am avut un prim pacient pe care l-am tratat și apoi îngrijit împreună.

Pacienții cu epilepsie pe care îi consult la BRAIN Institute pot opta pentru o intervenție chirurgicală cu rezultate foarte bune. Ne adresăm pacienților farmaco-rezistenți (care nu răspund la medicație), cărora le identificăm și delimităm, în urma explorărilor, zona din creier care le generează crizele. Când planificarea intervenției este corectă în cadrul echipei multidisciplinare (neurolog, neurochirurg și anestezist), pacienții pot evolua post-operator chiar fără crize, ceea ce noi numim în epileptologie vindecare. Procesul de vindecare al epilepsiei poate dura ani, uneori întreaga viață. În urma acestei intervenții, unii dintre pacienți renunță la medicație, anii de terapie zilnică fiind astfel salvați.

Succesul unei astfel de intervenții se datorează în primul rând echipei, felului în care fiecare înțelege ce este de făcut și maniera de a o face cât mai bine posibil. Dotarea tehnologică face lucrurile mai simple și mai ușor de realizat. Confortul și încrederea pacientului sunt, de asemenea, aspecte importante. Nu în ultimul rând, echipa de suport contribuie la succesul final.

Aceste intervenții se fac în programul național pentru explorarea și tratarea pacienților farmaco-rezistenți. În principiu, eu funcționez în special în cadrul acestui program, dar sunt o serie de pacienți pe care îi întâlnesc în privat și care aleg din start acest drum.

Cui i se adresează intervenția chirurgicală în cazul epilepsiei?

Alegerea intervenției chirurgicale în cazul epilepsiei nu este neapărat un act de curaj. Pacienții vin informați din media în legătură cu beneficiile acestei intervenții și așteptările lor sunt foarte mari.

Intervenția chirurgicală se adresează pacienților la care epilepsia debutează și, prin explorările pe care le facem, aflăm că este o cauză tratabilă (de exemplu, un proces tumoral, o zonă lezională pe care o pot avea chiar din viața intrauterină, o zonă displazică, o zonă de formare greșită a unei structuri cerebrale ș.a.). Decizia de îndepărtare a leziunii se ia în funcție de două criterii: leziunea este plauzibil cauza crizelor, iar tratamentul chirurgical nu are riscuri funcționale, respectiv de a afecta alte funcții cerebrale. După intervenție, lucrurile evoluează din start, efectul fiind unul imediat.

Din păcate, pentru unii dintre pacienți, cauza crizelor nu este atât de clară sau evidentă, caz în care aceștia încep o terapie antiepileptică. Uneori, crizele sunt controlate mulți ani cu medicamente și nu este nevoie de intervenție. În situația în care medicamentele nu își mai fac efectul, în ciuda unor doze și administrări corecte, tratamentul chirurgical poate reda o viață normală.

În etapa de farmaco-rezistență, rar se obține, în urma intervenției chirurgicale, un control pe întreaga viață a crizelor, cu posibilitatea de a opri complet medicația. De cele mai multe ori însă, obținem un control perfect cu ajutorul medicației, care altfel nu dădea rezultate. Pacienții devin farmaco-sensibili și își pot astfel controla crizele pentru tot restul vieții.

Ce se cunoaște despre epilepsie?

Suntem într-un punct în care se cunosc prea puține despre epilepsie. De asemenea, există o puternică latură instinctual-emoțională legată chiar de denumirea bolii. Multe dintre familiile pe care le-am întâlnit nu au pronunțat vreodată cuvântul „epilepsie” de față cu copilul lor care are această boală. „Este o boală căreia nu îi spunem cum se numește. Chiar dacă efectele ei se văd în fiecare zi, nu îi spunem niciodată „criză epileptică”, ci doar criză, atac sau cădere de calciu. Îi spunem oricum, numai nu epilepsie, pentru că are o latură intens negativă.” Acest aspect ne ține izolați de persoanele care suferă de epilepsie și face foarte dificilă comunicarea cu ei, lucru care nu face decât să înrăutățească lucrurile.

Epilepsia are și această latură religioasă, o conotație foarte mistică, pe care o întâlnesc mai des la laici decât la pacienții din sânul bisericii, care știu despre ce este vorba și cu care vorbesc foarte relaxat. Oamenii care nu au nicio legătură cu partea spiritual-religioasă cred, în continuare, că este o boală „drăcească”. Asta întârzie foarte mult acceptarea și felul în care oamenii își conștientizează tratamentul și negocierea cu boala. În același timp, evident, integrarea este profund afectată de modul acesta de gândire.

Impactul epilepsiei este major atât pentru viața pacientului, cât și pentru cei din jur. Când tratăm persoanele cu epilepsie, este o responsabilitate uriașă pentru că mulți dintre ei pot avea vieți productive. Chirurgia epilepsiei este recomandată, în primul rând, pacienților care au forme restrânse la anumite zone din creier care pot fi abordate; în rest, aceștia sunt sănătoși, funcționali și foarte tineri.  Aportul unei astfel de intervenții este net mai benefic atunci când se întâmplă cât mai devreme, în perioada copilăriei, oferind astfel o viață întreagă fără această disfuncționalitate.

De ce ați ales să vă supraspecializați în epileptologie?

Am ales chiar o supraspecializare în supraspecializare, respectiv evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie. Acesta este unul dintre cele mai fascinante domenii din neurologie, fiind practic maniera cea mai directă și nemijlocită de a înțelege cum funcționează creierul.

De asemenea, sunt foarte puține boli cronice, extrem de invalidante, cu mare impact asupra vieții pacienților, pe care le poți opri de la o zi la alta într-o manieră în care să poți reda viața de dinaintea bolii a persoanei respective. Este o foarte mare satisfacție pentru noi să putem face asta.

Pregătirea pentru această formare în supraspecializare, de obicei, este o pregătire intensivă de câțiva ani peste specialitatea obișnuită. Noi, medicii, oricum ne pregătim continuu, indiferent că alegem latura generalistă a unei specialități sau supraspecializarea.

De ce este importantă supraspecializarea?

În cadrul Spitalului Universitar de Urgență, unde lucrez, s-a decis că este important să avem un centru de referință pentru epilepsie, și atunci drumul meu a mers în direcția de a vedea din ce în ce mai mult pacienți în acest domeniu, până la a vedea exclusiv pacienți cu epilepsie. Acesta este momentul în care experiența ta crește exponențial și în care înveți foarte mult, de la o zi la alta, în pas cu pacienții pe care îi vezi. Acest mod de gândire și de practică medicală îți permite să ai o opinie relevantă în domeniul respectiv pentru că acumulezi foarte repede și ții pasul cu ceea ce se întâmplă mult mai ușor și mult mai eficient decât dacă ai aborda toate domeniile specialităților.

Sperăm să înceapă și în România tendința aceasta a medicilor de a se supraspecializa. Până acum, pentru multe dintre afecțiunile care aveau abordări și terapii foarte specializate, pacienții noștri trebuiau să acceseze centre din străinătate. Dacă aceste centre de supraspecializare se creează și în România — atât în sistemul de stat, cât și în cel privat, se deschide o latură uluitoare care face o economie importantă în sistem și, în același timp, crește calitatea îngrijirii acestor pacienți.

Pacienții apelează foarte ușor la spitalele din alte țări unde, fără să vorbesc de aspectul material sau de dificultățile cu care ajung acolo, comunicarea cu personalul este foarte dificilă. În cazul epilepsiei, o boală pe care nu o vezi, comunicarea este esențială. Ori a transmite tot ceea ce ți se întâmplă și ce simți într-o limbă străină, în care ceilalți te înțeleg destul de puțin, este foarte complicat. De asemenea, sunt multe operații care necesită un pacient treaz, care trebuie testat (vezi awake brain surgery), și este foarte dificil să faci asta într-o limbă străină, chiar și cu un interpret — nu se poate obține deci beneficiul maxim. Sunt multe greșeli care intervin în acest proces și asta adună foarte multă frustrare, încât e păcat să nu apelezi la ai tăi atunci când se poate. Avem medici pregătiți și, iată, avem și spitale unde sunt toate dotările necesare.

Putem spune că suntem la același nivel cu centrele internaționale?

La același nivel e puțin spus. Pot să vă asigur că, la noi, nivelul este chiar mai înalt decât în multe centre din străinătate, atât ca profesionalism al medicilor și al personalului mediu, cât și ca dotare și confort. Sunt multe centre internaționale în care nu întâlnești toate aceste atuuri. Am lucrat în afara țării și continui să colaborez cu centre din Franța și recunosc sincer că suntem la un nivel foarte înalt, comparativ cu centre de vârf în chirurgia epilepsiei din Europa și chiar din Statele Unite.

Românii preferă străinătatea pentru că nu au încredere în sistemul nostru medical, dar este și o chestiune legată de accesibilitate. Uneori, pacienții stau pe lista de așteptare a unor medici care evaluează și atunci sunt agățați de informațiile pe care le găsesc pe internet referitoare la tratamentul în străinătate. Cu toate acestea, eu zic că centrele noastre încep să câștige încrederea pacienților români și că vom crește odată cu ei. Sunt foarte optimistă.

Ce urmează în domeniul epileptologiei?

Este un domeniu încă la început, deci dezvoltarea, fructificarea și stabilizarea este foarte importantă. De asemenea, planul cel mai substanțial este direcția creării de noi generații de medici care să preia acest domeniu. E important nu doar să învețe de la noi meseria și felul în care să gândească în anumite situații, ci și să aibă un model de succes atât la nivel profesional, cât și financiar. Acest lucru îi va determina să nu mai plece și să facă bine celor din țara lor. Asta cred că este misiunea noastră, a tuturor: să creăm generația care ne urmează, astfel încât și noi, la rândul nostru, să fim îngrijiți.

Ce mentori v-au marcat drumul profesional?

Modelul meu în viață este profesorul cu care lucrez în cadrul Spitalului Universitar, dr. Ovidiu Băjenaru, un neurolog deosebit și un om care a creat o școală și o atitudine morală în domeniul neurologiei. De asemenea, în centrul în care am lucrat din Grenoble, profesorii și medicul principal din echipă sunt aproape ca și părinții mei. Ei m-au ajutat să creez centrul din România, m-au susținut și mă susțin în continuare internațional în toate demersurile pe care le fac.

De ce ați ales medicina?

Medicina, și chiar neurologia ca specialitate, a fost prima alegere profesională. A fost primul gând și sunt în continuare fascinată de această lume, de două aspecte în special: unul de a face bine celor din jur, de a le asculta poveștile de care nu te poți plictisi, neexistând o rutină în așa ceva, iar al doilea de a înțelege cum funcționează creierul și deci pe noi înșine. Este un domeniu fascinant, în care nu sunt două zile la fel sau doi oameni la fel, și asta ne colorează viața într-un fel deosebit.

Cum vă petreceți timpul liber?

Timpul liber este important pentru că asta ne echilibrează și ne ajută să tratăm apoi pacienții cât se poate de bine și la energie maximă.

Am o familie pe care o iubesc, pe care o susțin și care mă susține. Avem trei copii minunați, iar gândul meu este să fiu o mamă cât se poate de prezentă. Nu ne plictisim niciodată. Suntem o familie bogată.

Avem câteva pasiuni comune, navigația cu vele fiind una dintre ele. Este un sport de echipă și de familie. Toți suntem echipajul bărcii noastre, iar asta ne relaxează. Iarna mergem la schi. De asemenea, călătorim mult împreună.

Fiul mijlociu (13 ani) cochetează cu ideea de a fi neurochirurg pentru a mă ajuta în operații. I-am promis că o îi fac cunoștință cu Sergiu.