Cu mottocrossul de pe dealurile Transilvaniei la BRAIN Institute

Când motociclistul începe să devină una cu motocicleta

Oamenii au pasiuni — de neînțeles pentru unii, de admirat pentru alții, însă cu siguranță de neînlocuit pentru pasionați. La BRAIN Institute, încercăm să redăm pasiunile celor care se bucură de ele. Ne străduim să ajutăm oamenii să trăiască așa cum știu, așa cum își doresc. În cazul motocrossului, cine ar putea să interzică practicarea acestui sport, știind câtă bucurie poate aduce el? Este și cazul de față, în care viitorul arată bine, chiar și pentru cei care își rup spatele. Victor are la ce să spere. Are la ce să viseze. În continuare, vă prezentăm povestea în care a început să se identifice cu motocicleta lui, în viziunea medicului, dar mai ales în viziunea lui personală. Iată povestea:

Povestea spusă de dr. Mihai Crăciun, neurochirurg 

Victor a suferit un traumatism vertebral toracal amielic, prin cădere de la mică înălțime, în urma unui accident sportiv. Acuzând dureri importante la nivelul coloanei toracale inferioare, a fost investigat imagistic — CT vertebral toraco-lombar, care a evidențiat o fractură cominutivă de corp vertebral T10.

O fractură cominutivă este o fractură în care vertebra se sparge în mai multe fragmente, care se pot deplasa — fragmente migrate. Unele dintre ele migrează anterior, unde nu pun în pericol structuri vitale, altele însă migrează posterior, unde ajung să comprime măduva. De aici, rezultă gravitatea acestui tip de fracturi: compresiunea pe măduva toracală este dezastroasă din punct de vedere neurologic — paralizie cvasicompletă de la brâu în jos, cu pierderea funcției sfincteriene, de cele mai multe ori.

Din fericire, în cazul lui Victor nu au existat fragmente deplasate posterior, compresive pe cordonul medular, însă acest lucru se poate schimba, o mobilizare intempestivă putând provoca deplasarea unui fragment osos.

Fracturile cominutive sunt instabile prin definiție, adică nu se sudează de la sine decât cu mare greutate și cu apariția unor deformări de statică a coloanei — cifoză segmentară (curbură anormală spre anterior). De aceea, tratamentul este eminamente chirurgical: fixarea cu tije și șuruburi, cu refacerea curburii anatomice.

Istoricul lui Victor evidențiază această evoluție naturală nefavorabilă a fracturii cu tratament conservator: într-o primă instanță, s-a decis să nu se stabilizeze coloana prin operație, ci să se aștepte consolidarea naturală prin imobilizare în corset. Din păcate, lucrurile nu au evoluat așa cum s-a dorit și, pe CT-ul de control efectuat la aproximativ o lună de la accident, s-a constatat tasarea suplimentară a vertebrei și accentuarea cifozei — evoluție nefavorabilă. Astfel, s-a luat decizia efectuării intervenției chirurgicale.

Operația a constat în montarea a 4 șuruburi (câte 2 în vertebrele T9 și T11) fixate cu 2 tije de cca 10 cm lungime — montaj din titan, compatibil RMN. În acest fel, s-a asigurat stabilitatea coloanei și s-a refăcut, parțial, curbura normală și înălțimea corpului vertebral (distracție). Din păcate, datorită celor 4-5 săptămâni scurse de la accident, procesul de cicatrizare nu a permis reducerea completă a fracturii și refacerea completă a anatomiei normale. Este important ca aceste fracturi să fie tratate corect (operate) cât mai repede posibil.

RMN post-operator

Evoluția postoperatorie a pacientului a fost favorabilă, cu mobilizare precoce — în seara zilei operației, fără deficite neurologice. Urmează o perioadă de cca 2-3 luni de restricții, în special la ridicarea de greutăți, urmate de o reluare progresivă a activității normale. Stabilitatea imediată este, în prezent, asigurată de montajul spinal T9-T11, însă vindecarea completă și definitivă se produce abia după circa un an, timp în care focarul de fractură se cicatrizează și se consolidează. Abia după acest interval ne putem gândi la o eventuală îndepărtare a montajului; de cele mai multe ori însă, el rămâne pe loc toata viața, fără să deranjeze.

Povestea spusă de pacient

Am ieșit într-un weekend, cu prietenii, cu mottocrossul pe dealurile Transilvaniei. A fost o dimineață în care nu am fost foarte atent cu mișcările mele și am avut neșansa să cad destul de urât. Am reușit să merg singur, pe picioarele mele, la urgență. Am stat internat cinci zile la ortopedie. În urma primelor investigații și analize, mi-au spus că este suficient să port un corset timp de trei luni și să fac recuperare, și o să se rezolve de la sine.

Din păcate, indicația aceasta a fost destul de proastă și nefastă pentru mine, întrucât am avut și fractură, și tasare de vertebre. După trei săptămâni de purtat corsetul, tasarea s-a accentuat destul de mult și am început să am dureri mai mari. Atunci am hotărât să cercetez mai mult despre afecțiunile spinale și să încerc să aflu părerea unui doctor specializat pe coloană.

Fiind internat la ortopedie, probabil că ei nu au așa mare experiență în ceea ce privește fracturile de coloană — cu toate că s-a uitat și un neurochirurg pe CT-ul meu. Mai târziu, dr. Tiberiu Maior a confirmat că prima indicație, în urma CT-ului, nu ar fi fost de operație, dar indicația de recuperare a fost greșită și a agravat situația. Eu nu aș fi riscat pe pielea mea să nu urmez toți pașii de recuperare și, din păcate, am stat mai mult în șezut, crezând că sunt protejat de corset.

Cum ai ajuns la BRAIN Institute?

Știam de centrul BRAIN Institute, deoarece am fost la un control la dr. Sergiu Stoica. Am un cavernom mic pe creier, dar este într-o zonă în care nu necesită operație, ci doar urmărire. Nu știam dacă aici se fac și operații pe coloană, dar am citit referințele dr. Tiberiu Maior.

Nici nu știi când, cum, și dacă faci alegerea bună, de la cine iei cele mai bune păreri. Contează să fii bine informat și să știi unde să mergi. M-au ajutat foarte mult informațiile de pe site-ul BRAIN Institute, descrierile amănunțite, precum și review-urile despre medici și experiența acestora. Contează foarte mult să vezi toate aceste detalii, și informat fiind, poți lua cea mai bună decizie. Eu, cel puțin, așa am făcut.

Se spune că, atunci când simți o chimie cu medicul, acesta este un prim pas spre ceva bun. Prima dată, am vorbit cu dr. Tiberiu Maior la telefon, iar simplul fapt că am vorbit jumătate de oră, după ce mi-a văzut analizele și investigațiile, m-a ajutat foarte mult. L-am simțit, de la început, ca fiind medicul meu.

Puteam să mă operez și la Cluj-Napoca, fiind mai aproape de casă, însă am vrut să aleg cele mai bune condiții (aparatură, materiale, personal medical, salon etc.), mai ales după experiența internării într-un spital de stat, unde am stat cu 8 oameni într-o cameră, fără intimitate și fără condiții.

Mi-a fost destul de greu să vin cu salvarea până la București, dar a meritat. Mă uit în jur și mă simt mai bine ca la hotel. Cred că un pacient are nevoie de așa ceva — spun asta deoarece am văzut diferența — și este definitoriu pentru starea pre și postoperatorie.

Intervenția

Nu am avut așa de multe emoții legate de intervenție. Am avut suportul mamei mele, precum și al personalului medical. Am fost tratat cu zâmbetul pe buze, cu grijă și atenție. „Tratamentul” acesta îți mai ia din emoții.

Nici nu știam la ce să mă aștept în legătură cu operația. Știam doar din prisma altor persoane; pentru mine, a fost o experiență total nouă. După aproximativ două ore, cât a durat operația, m-am trezit normal. Prima reacție a medicului a fost să îmi ridice spatele și să îi spună să fac ture prin Reanimare.

Nu mă așteptam să nu mă doară nimic, nici spatele, nici capul, și să nu am nicio stare ieșită din comun. Asta chiar a fost încurajator. Am început să îmi sun toți prietenii, care, de altfel, așteptau vești de la mine a doua zi postoperator. Eu deja, la 6-7 seara, îi sunam și mă lăudam că am făcut și ture de spital.

Postoperator

Am primit mereu asistență, mai ales de la medicul anestezist, dr. Anca Vișan, care a fost tot timpul aici și mi-a urmărit toate funcțiile pre și postoperator. Această urmărire continuă a însemnat foarte mult și a ajutat la recuperarea mea. Operația a trecut repede, doar două ore și câteva minute, însă postoperator am simțit cel mai mult ajutor.

A trecut pe la mine și Roxana Badea, psihologul BRAIN Institute. Eu nu mă consider un caz așa de grav, însă este de apreciat serviciul acesta și, cu siguranță, foarte util în multe cazuri. Din punct de vedere psihic, cea mai mare provocare este să treci peste o astfel de experiență, pentru că te aștepți să fii imobilizat la pat o perioadă. Nici nu ai acces la informație, și sună urât să zici că ai fost operat pe coloană, fiind și o zonă vitală, la fel ca și creierul.

Trebuia să mă externez de ieri, dar am ales să stau încă două zile să fiu sigur că sunt suficient de puternic pentru a mă întoarce cu salvarea acasă — pe targă, condițiile nu sunt excelente.

Recuperarea

Din câte am înțeles, recuperarea durează aproximativ trei luni. Dacă nu făceam operația, erau șanse să nu mă recuperez 100% și să rămân cu niște sechele pe coloană. Recuperarea va fi totală, fără limitări.

Sunt optimist, deoarece dr. Maior mi-a spus că implantul este făcut astfel încât toate funcțiile vertebrelor să fie la fel, iar vertrebra care a fost pusă se va reface, în timp, prin osificare. Partea de recuperare ține foarte mult și de mine. Până acum, nu mă doare, nu mă simt operat pe coloană cum se zice că ar trebui să te simți după o astfel de operație.

Urmează multă recuperare, mișcări cât mai dese, iar după controlul la o lună de la operație, sper să încep recuperarea propriu-zisă. Am înțeles că mai înotul ajută foarte mult; mi-am făcut deja și abonamentul la piscină. Până atunci, astăzi vin și colegii de la kinetoterapie să mă ajute cu programul de recuperare și să îmi arate mișcările pe care trebuie să le fac.

Poveste spusă de mama pacientului

Vă dați seama că m-am îngrozit când am auzit ce a pățit; nu vreau să treacă nimeni prin așa ceva. După ce am citit și eu despre ce se întâmplă la BRAIN Institute, am zis că trebuie să fie bine. Apoi, dr. Maior ne-a dat încredere prin prezența sa și felul de a vorbi, încă de la primul contact, de parcă ne cunoșteam de când lumea și eram prieteni.

Am rămas uimită să văd că este atât de bine după operație. Mă așteptam să îi fie rău, exact ca după o anestezie generală. Când m-am dus la Terapie Intensivă și l-am văzut că îmi zâmbește, nici palid, nici întubat, nu îmi venea să cred. Nu am cuvinte să descriu aceste sentimente. Le mulțumim din suflet tuturor celor din echipa BRAIN Institute.

Externarea

Sunt activ online: pot să scriu, să muncesc, doar că nu sunt prezent la birou. Cred că, după o lună, o să încep să merg la serviciu câteva ore. Am avantajul că meseria mea nu este limitată la a fi prezent la birou; nu trebuie să depun muncă fizică, sunt doar suport pentru echipă, iar asta o pot face de acasă.

Experiența de cross nu știu dacă o s-o mai repet, adică zona aceasta extremă, dar ca motociclist cu siguranță voi merge mai departe. Dacă aș fi fost pe motorul meu și în alte condiții, nu s-ar fi întâmplat acest incident mai mult ca sigur. A fost primul incident și sper, simt, că va fi și ultimul de genul acesta. Sunt începător, fiind al doilea an în care merg cu motorul, dar toată lumea mi-a zis — ca de la un motociclist la altul — că în trei luni pot să mă urc din nou pe motor și asta este foarte încurajator. Odată ce îți intră în sânge, nu vrei să te oprești.

Cuvânt de încheiere

Tehnologia și experiența medicilor te îndeamnă să ai încredere și să treci peste impasul care te-a adus aici. Clar recomand BRAIN Institute și altora. Știu că asta zic după operație, însă sper ca după recuperare să fiu și mai optimist, și să se confirme tot ceea ce simt acum.

Ce o să devină frustrant pentru mine este că alții nu pot să aibă acces la astfel de servicii. Toți oamenii ar trebui să aibă șansa să fie tratați așa.

„BRAIN Institute este ca o familie.” – Camelia Barbu, manager pacienți

Cum te-ai alăturat echipei BRAIN Institute?

Anterior, am coordonat biroul de Internări al unei rețele private de sănătate, unde colaboram cu mai mulți medici, printre care și cu dr. Sergiu Stoica. Îmi doream să lucrez direct cu dumnealui. Astfel, când am auzit că voia să deschidă un centru specializat în neurochirurgie și își formează echipa, nu am stat deloc pe gânduri și l-am urmat.

Camelia_Barbu

Care este rolul unui manager de pacienți? 

Mențin tot timpul o comunicare apropiată cu pacientul și încerc să îl ajut în tot ceea ce are nevoie: programări, recomandări și sprijin sufletesc. Majoritatea pacienților noștri vin cu patologii grave; îi înțeleg că trec prin momente de cumpănă și au nevoie de tot ajutorul.

Cum arată o zi din viața unui manager de pacienți?

Programări telefonice

La începutul programului, în jur de 8:30-9:00, preiau apelurile, organizez programările și pregătesc internările.

Zilnic, primesc covârșitor de multe telefoane de la pacienții cu afecțiuni cerebrale. Apelurile pe care nu reușesc să le preiau imediat, pentru că se suprapun uneori și 4-5 apeluri în același timp, le reiau în primul moment liber. Întrucât majoritatea pacienților noștri suferă de afecțiuni grave, o convorbire telefonică nu are o durată standard: oferim pacientului toate detaliile de care are nevoie, aflăm informațiile importante pentru înțelegerea cât mai complexă a cazului și ne asigurăm că ceea ce am transmis este cât se poate de clar. La fel procedează și colegele mele responsabile de preluarea apelurilor la BRAIN Institute.

Pregătire dosare medicale

Pentru a le putea oferi cele mai bune răspunsuri, pacienții care ne sună sunt îndrumați să trimită pe email documentele medicale relevante (RMN sau CT) realizate recent, interpretarea scrisă, detalierea stării actuale (simptomatologie), informații despre cum s-a descoperit problema și ce îi supără, precum și numerele de telefon și adresa de email la care pot fi contactați.

Documentele medicale (RMN și/sau CT) pot fi trimise la adresa camelia.barbu@braininstitute.ro, cu ajutorul serviciilor de transfer fișiere mari (WeTransfer.com, Transfer.ro sau Fastupload.ro). Pentru a veni în sprijinul pacienților, am dezvoltat o modalitate mai simplă de a ne transfera informațiile de pe CD-urile cu RMN și CT. Acestea pot fi trimise prin formularul de contact de pe website https://www.braininstitute.ro/programeaza-te/, după ce au fost arhivate (zip sau rar).

Prin trimiterea în prealabil a tuturor informațiilor și investigațiilor, pacienții își eficientizează propria consultație, evitând astfel drumuri inutile.

De asemenea, documentele pot fi trimise cu ajutorul unui serviciu de transfer de documente precum WeTranfer, Transfer.ro sau Fastupload.ro, la adresa mea de email camelia.barbu@braininstitute.ro. În cazul pacienților care au mai fost operați, pentru o mai bună înțelegere a cazului, sunt necesare și alte documente precum biletul de externare, rezultatele biopsiei, imagini pre și postoperatorii.

De asemenea, mă ocup de cazurile pe care le primim, fie pe email, fie prin curier, fie direct la spital. Împart cazurile pe categorii, împreună cu medicii, apoi iau legătura cu pacienții care au trimis informații incomplete.

Răspunsuri

După trierea emailurilor, pregătesc cazurile. Când dr. Stoica termină intervențiile, precum și vizitele la pacienții operați, vedem împreună cazurile primite: îmi notez toate recomandările dumnealui, iar apoi transmit pacienților (pe email sau telefonic) toate informațiile primite. Totodată, programez pacienții care au indicație de operație și vor să vină la noi la control, precum și pe cei care au recomandări la specialitățile conexe (de exemplu, la neurologie).

În fiecare zi vedem cazuri și răspundem pacienților. De obicei, dăm o marjă de răspuns de 2-3 zile, deoarece cazurile sunt studiate cu maximă atenție și fără presiunea timpului. Mai mult, dr. Sergiu Stoica are majoritatea timpului alocat intervențiilor chirurgicale, iar acestea nu au o durată standard, ci se desfășoară atât cât este necesar pentru fiecare pacient în parte, astfel încât succesul operației să fie maxim.

Avem un număr extrem de mare de pacienți, și pentru a-i ajuta într-un mod cât mai eficient, a fost necesară organizarea consultațiilor astfel încât să acordăm întâietate cazurilor urgente și pacienților cu nevoi neurochirurgicale reale.

Post-intervenție

Mă asigur că pacienții care se externează primesc tot ceea ce au nevoie,  inclusiv scrisori și concedii medicale.

În cazul unei biopsii, după operație, contactez laboratorul anatomo-patologic, trimit rezultatele când sunt gata (7-10 zile lucrătoare) și, după caz, fac programările la chimio/radioterapie.

Pacienții ne pot contacta și după externare, având toate numerele de telefon ale medicilor, precum și pe al meu sau, după caz, al colegelor responsabile de afecțiunile spinale.

Cum se desfășoară ziua de consultații?

În dimineața zilei de consultații, întâi programez toți pacienții de pe listă în sistem. Apoi, lista de consultații este împărțită în două categorii: pacienții care vin la control post-operator și cei care vin la primul consult la noi. Pentru cei care vin la consultul de control post-operator, pregătesc dosarul fiecăruia: printez biletele de externare și rezultatele de la biopsie, astfel încât dr. Stoica să își amintească cazul.

Pacienții care vin la primul control, de obicei, sunt cei al căror caz îl primim pe email. În ziua consultației, pentru a-și aminti cazul, îi prezint doctorului Stoica toate documentele trimise de pacient, precum și recomandările deja făcute de dumnealui. Asist la consultație și sunt atentă la toate detaliile spuse de dr. Stoica, fiind important să știu următorii pași dacă pacientul urmează să se opereze la noi. Ulterior, ajut pacientul cu tot ceea ce recomandă dr. Stoica (programări la alte specialități sau investigații ș.a.).

Indiferent de nivelul de solicitare, toți medicii BRAIN Institute acordă suficient timp pentru a asculta și înțelege în mod cuprinzător îngrijorările și problemele medicale ale pacienților, fără a grăbi consultațiile. Consultul durează, de obicei, mai mult decât standardul general, astfel încât pacienții să poată primi toate răspunsurile de care au nevoie.

Care sunt marile provocări la BRAIN Institute?

Mă impresionează foarte mult cazurile de copii sau persoane foarte tinere diagnosticate cu tumori maligne, pentru că prognosticul acestora este rezervat. Fiind la rândul meu mama unei adolescente, nu pot să nu mă pun în situația lor.

Îmi amintesc, în mod deosebit de o pacientă căreia i-a recidivat un meningiom malign de vreo cinci ori. Ca să o încurajez să meargă mai departe, am rămas într-o duminică și am mers împreună la biserica de lângă noi. Avea mare încredere în mine și tot timpul mă căuta să o încurajez și să o mai liniștesc.

Ce înseamnă pentru tine BRAIN Institute?

În primul rând, BRAIN Institute este ca o familie și ne purtăm ca atare: ne sprijinim unii pe alții, ne suntem aproape și împărțim totul între noi. Pacienții noștri sunt, de asemenea, membri ai acestei familii.

Îmi place toată echipa BRAIN Institute, iar faptul că lucrez alături ei este o bucurie foarte mare pentru mine. Mai mult, este o onoare să lucrez cu dr. Stoica, un medic atât de important și renumit, un bun profesionist și un om deosebit.

Cum îți petreci timpul liber?

Când nu lucrez, încerc să îmi încarc bateriile cum pot. De trei ori pe săptămână merg la sală, iar în weekend încerc să petrec cât mai mult timp cu fiica mea de 16 ani.

 

Atunci când ghinioanele se țin lanț, dar totul se termină cu bine

Doamna Magdalena Gagiu suferă de mulți ani de poliartrită reumatoidă, tratament cortizonic cronic și osteoporoză secundară acestuia. Pe fondul unui traumatism vertebral minor, prin cădere de la același nivel în luna decembrie 2015, suferă o fractură vertebrală T11. Într-o primă fază, simptomatologia a fost dominată de dureri toraco-lombare intense, accentuate de mobilizare, dar fără deficite neurologice. În luna aprilie însă, din cauza compresiunii exercitate de fractură pe măduva toracală, se instalează parapareza (scăderea forței musculare în membrele inferioare), cu evoluție progresivă și imposibilitatea mersului.

 

Singura metodă de tratament posibilă într-o asemenea situație este decomprimarea măduvei prin laminectomie (îndepărtarea porțiunii din spate a vertebrei, arcul neural) și fixarea colanei cu tije și șuruburi, pentru refacerea stabilității. La pacienta noastră, dificultatea constă în osteoporoza severă, care făcea ca montajul spinal, cu tije și șuruburi, să nu aibă în ce să se fixeze, osul fiind prea moale.

În cele din urmă, soluția a fost să utilizăm ciment acrilic injectat în fiecare corp vertebral de la T9 la L2, mai puțin T11 — vertebra fracturată, înainte de implantarea șurubului. Astfel, șurubul se fixează în ciment, ceea ce conferă montajului o stabilitate deosebită. Practic, prin aceasta metodă, se evită complet toate problemele și complicațiile chirurgicale asociate osteoporozei severe și poliartritei reumatoide, iar pacienta are o șansă reală de recuperare neurologică.


Acum să aflăm și povestea spusă chiar de doamna Gagiu.  

Drumul către BRAIN Institute

Peripeția a început cu o căzătură pe care am avut-o în casă, când voiam să îi dau ceva dintr-un dulap nepoțelului meu — am gleznele mai rigide, pe fondul unei artrite reumatoide de care sufăr de peste 30 de ani. În ziua aceea, duminică, nu m-a durut foarte tare, ci a început să mă doară mijlocul abia a doua zi.

Luni, m-am dus la reumatologie, însă doctorul meu era plecat. Am vorbit cu un alt medic, foarte cumsecade, care mi-a făcut o radiografie, însă nu a fost foarte concludentă. Medicul a presupus că s-au tasat puțin vertebrele și de aici se trăgea și durerea. Am început să iau pastile pentru durere. Aceasta însă se întețea și nu îmi trecea cu nicio pastilă. Am început să merg în două bastoane, din cauza durerii.

M-am programat din nou la reumatologie; am găsit liber abia peste vreo 12 zile. Între timp, am făcut și un RMN. De data aceasta, medicul reumatolog mi-a spus că probabil este o fractură. Nu știam cui să mă adresez. Niciunul dintre doctorii pe care i-am văzut nu mi-a spus să merg la neurochirurgie la un anumit spital.

Toată istoria mea, cu această artrită, este plină de fracturi. Acum doi ani, am avut o fractură de femur, care mi-a fost tratată și operată la un spital de stat, de un medic foarte bun și un om deosebit. L-am rugat să îmi recomande un neurochirurg care să se uite la RMN-urile mele. Am ajuns astfel la un coleg de-al dânsului, însă acesta s-a uitat cam sceptic la RMN-uri, mi-a cerut și alte analize, printre care și osteodensitometrie. A doua zi, când am venit cu toate analizele, medicul plecase deja în concediu.

M-a preluat medicul meu de la reumatologie și m-a internat, deoarece nu mai puteam să merg decât cu cârje sau cu cadru. Cu ajutorul perfuziilor și a Dexametazonului, durerile mi-au mai trecut, dar începeam să îmi mișc picioarele din ce în ce mai greu. Asta se întâmpla pe la jumătatea lunii aprilie. Medicul meu reumatolog, văzând că neurochirurgul nu s-a întors din concediu, l-a chemat pe colegul său din echipă, care s-a uitat la analize, însă nu prea știa ce tratament să îmi dea. L-am întrebat despre vertebroplastie — o metodă despre care aflasem de la doamna care mi-a făcut analiza de osteodensitometrie. Mi s-a spus că nu se face la ei, deoarece acolo unde este ruptă vertebra poate intra ciment și pot rămâne paralizată complet. Mi s-a recomandat însă să port un corset medical. Neștiind despre gravitatea fracturii, am acceptat; chiar a venit o fată de la o firmă specializată în corsete medicale să îmi ia măsurile.

Intervenția chirurgicală

I-am povestit medicului meu reumatolog tot ce s-a întâmplat, iar acesta a fost foarte nedumerit; situația era mult prea gravă pentru a putea fi rezolvată cu un corset. Atunci mi-a spus despre BRAIN Institute și despre faptul că aici sunt medici deosebiți, la care pot apela cu încredere.

Întâi am aflat despre dr. Sergiu Stoica, apoi m-am documentat și am văzut că echipa BRAIN Institute are și medici specializați pe chirurgia spinală, respectiv pe dr. Tiberiu Maior. Am citit foarte multe despre dânsul pe internet, apoi am luat legătura telefonic. Mi-a plăcut cum a vorbit cu mine, exemplele pe care mi le-a dat și toate informațiile de care mai aveam nevoie.

Am ajuns la BRAIN Institute și am stat de vorbă cu dr. Mihai Crăciun, care mi-a spus că sigur se poate rezolva. Apoi, când a venit dr. Tiberiu Maior de la Cluj Napoca, nu a stat prea mult pe gânduri: a zis că fractura trebuie operată cât mai repede.

La sfârșitul intervenției, dr. Maior mi-a spus zâmbind și foarte mândru că „a ieșit o lucrare extraordinară”, de parcă abia construise ceva. M-am bucurat nespus că operația a ieșit grozav, pentru că am fost într-o suferință cumplită.

Dr. Anca Vișan, neuro-anestezist la BRAIN Institute, este nemaipomenită și extrem de atentă. Anterior acestei intervenții, am avut câteva episoade traumatizante cu alți medici și, de foarte mulți ani, nu am mai făcut nicio anestezie. Am vrut să mă operez la un moment dat de pietre la vezica biliară, iar anesteziștii de acolo aproape m-au sugrumat la cât s-au chinuit să îmi bage tuburile pe gât. Nu mi-a venit să cred prin ce am putut să trec și cum am putut să fiu tratată. Știind prin ce am trecut, am avertizat-o pe dr. Vișan că nu pot fi intubată pentru că am gâtul mic și deschiderea mică — tot o consecință de-a artritei de altfel. Dânsa a zis că nu e nicio problemă, că se descurcă, și uitați că mi-a făcut anestezia. A venit după intervenție și mi-a povestit cu exactitate cum a procedat. Dr. Vișan este un om deosebit: m-a monitorizat pe tot parcursul șederii mele aici; m-a întrebat de gât, dacă mă mai deranjează; mi-a spus cum să am grijă de mine pentru că rinichii suferă din cauza anesteziei. Nu am văzut niciun anestezist care să fie atât de grijuliu, atent și bun ca om.

După intervenție, pot pleca deja acasă, la câteva zile, dar vreau să rămân pentru a face kinetoterapie. Dr. Maior mi-a spus că trebuie să fac aceste exerciții cel puțin 6 luni.

Experiența BRAIN Institute

M-a impresionat faptul că asistentele au niște metode deosebite de a aranja patul fără să te zdruncine, de a te îmbrăca fără să te doară, de a te ridica fără să facă un efort prea mare.

Sunt sincer impresionată de tot ce s-a întâmplat la BRAIN Institute. La început, eram sceptică cu acest spital, pentru că nu știam pe nimeni aici, iar cu dr. Maior am vorbit mai mult la telefon, dânsul fiind la Cluj Napoca. Totul a fost însă la superlativ și sunt mulțumită. Îmi place foarte mult cum este amenajat spitalul, faptul că este curat, precum și profesionalismul oamenilor de aici. Mai mult, toți sunt foarte drăguți și omenoși.

 

Glioblastom hemoragic frontal drept

Caz prezentat de dr. Mihai Crăciun, neurochirurg supraspecializat în neuro-oncologie la BRAIN Institute. Pentru a afla informații corecte și actualizate despre glioblastom, urmăriți site-ul dedicat http://www.glioblastom.ro/ 

Tumorile cerebrale localizate în regiuni neelocvente, cum este cazul porțiunii anterioare a lobului frontal, se pot dezvolta insidios până la dimensiuni considerabile, cu simptomatologie minimă și nespecifică, de tipul cefaleei și a amețelilor. Din acest motiv, de multe ori, diagnosticul este pus în stadii tardive, mai ales în cazul tumorilor maligne – glioblastomul în special. Alteori, un eveniment neobișnuit – cum ar fi o criză comițială sau un episod hemoragic – aduce pacientul la camera de gardă și conduce la stabilirea precoce a diagnosticului. 

Cazul pe care îl prezentăm în continuare reprezintă un bun exemplu în acest sens, având în plus o particularitate: evenimentul care a condus la descoperirea tumorii s-a produs la scurt timp după ducerea la bun sfârșit a unei sarcini.

Diagnostic și intervenții chirurgicale

Pacienta, în vârstă de 35 ani și în ultimul trimestru de sarcină, a acuzat cefalee difuză persistentă; a născut în luna ianuarie 2016 prin operație cezariană, fără incidente. La circa zece zile postpartum, se produce o degradare a stării neurologice cu somnolență și stare confuzională, cefalee, vărsături și, în cele din urmă, comă GCS = 7. Este investigată la spitalul local prin CT cerebral cu contrast, care evidențiază un hematom intracerebral frontal drept de cca 4 cm diametru, cu important efect de masă, și herniere subfalcină de girus cinguli; aspectul polului frontal adiacent hematomului (hipodens) este interpretat ca edem cerebral. Se intervine chirurgical și se evacuează hematomul, fără prelevarea de material bioptic. 

CT cerebral cu contrast inițial
CT cerebral cu contrast inițial

După o evoluție inițial favorabilă, la două zile postoperator, starea neurologică se degradează din nou – sindrom de hipertensiune intracraniană și alterarea stării de conștiență. Un nou examen CT cerebral evidențiază persistența unor colecții hematice, a edemului cerebral și a efectului de masă (deplasarea liniei mediene cu 2 cm), motiv pentru care se reintervine chirurgical și, conform raportului operator, se evacuează resturi de hematom și ramolisment cerebral.

Glioblastom_hemoragic_2

Pacienta este externată în stare ameliorată din punct de vedere neurologic, dar evoluția la domiciliu este din nou nefavorabilă, cu reapariția semnelor de hipertensiune intracraniană (cefalee, vărsături), stare confuzională și obnubilare progresivă, mergând până la imposibilitatea mobilizării și a alimentării. Se reface imagistica – CT și, de aceasta dată, și RMN cerebral cu contrast, și se constată prezența unei tumori cerebrale infiltrative de cca 7/7/6 cm, în cea mai mare parte negadolinofila, hipo-T1, hiper-T2 și FLAIR, cu zone hemoragice la interior și efect de masă important – deplasarea structurilor liniei mediene cu 2 cm, hernie de girus cinguli și hidrocefalie internă prin obstrucția formen Monro.

Intervenția realizată la BRAIN Institute

La internarea în serviciul nostru, pacienta este în stare neurologică ușor alterată, somnolentă, confuză, GCS = 12-13, fără deficite neurologice focale, cu strabism divergent prin pareză de nerv abducens drept; mers posibil cu sprijin. Simptomatologia se ameliorează parțial la administrarea de Dexametazonă și Manitol.

Se intervine chirurgical prin voletul frontal drept pre-existent, sub ghidaj imagistic – neuronavigație – și se descoperă o tumoră cerebrală infiltrativă care ocupă întreg polul frontal, mergând posterior până la planul tangent prin cornul frontal al ventriculului lateral și capul nucleului caudat. Tumora este de consistență crescută, comparativ cu țesutul cerebral normal, este moderat vascularizată, alb-cenușie, cu zone impregnate cu hemosiderină – consecințele hemoragiei intratumorale. Tumora este îndepărtată în totalitate, cu margini de rezecție în țesut normal, cu decomprimarea sistemului ventricular și a țesutului cerebral herniat (parte din acesta, în special girus cinguli, este infiltrat tumoral și se rezecă). Aspectul intraoperator, corelat cu imagistica (gadolinofilia slabă și neomogenă) și cu vârsta pacientei pledează pentru un diagnostic de gliom de grad redus transformat malign.

Recuperarea postoperatorie

Recuperarea postoperatorie a fost fără evenimente, cu ameliorare neurologică rapidă. La externare (la 5 zile postoperator) pacienta este conștientă, cooperantă, GCS = 15, fără deficite motorii și independentă ambulator; persistă doar pareza de nerv abducens drept. 

Rezultatul examenului histopatologic a fost de Glioblastom – WHO IV. Ca urmare, pacienta a urmat protocolul Stupp – radioterapie IMRT – VMAT – 60 Gy și chimioterapie cu Temozolomida, concomitent cu radioterapia, și în monoterapie 6 cure lunare după terminarea radioterapiei.

RMN cerebral de control la trei luni postoperator și la patru săptămâni de la finalizarea radioterapiei evidențiază o cavitate de rezecție frontală dreaptă, fără priză de contrast, fără edem tumoral, cu revenirea girus rectus și a structurilor liniei mediene în poziția normală, fără deficite neurologice, inclusiv pareza de nerv abucens drept remisă. Urmează să fie investigată prin RMN cerebral cu contrast, la fiecare două luni, pe parcursul următorului an.

Concluzii

Cazul relatat prezintă două caracteristici neobișnuite pentru un glioblastom: hemoragia intratumorală de mari dimensiuni, simptomatică, și asocierea cu sarcina.

Hemoragia intratumorală este prezentă la 5-10% din cazurile de glioblastom, însă în marea lor majoritate este de mici dimensiuni, vizibilă pe investigațiile imagistice sau intraoperator, dar fără consecințe funcționale – hipertensiune intracraniană sau efect de masă. În seriile imagistice raportate, doar 10% din hemoragiile intratumorale sunt macroscopice. Pe de altă parte, în marea majoritate a acestor cazuri, hemoragia a reprezentat un eveniment ictal care a condus la diagnosticul imagistic. De remarcat că, dintre toate tipurile de tumori cerebrale, glioblastomul nu este printre cele care se manifestă frecvent prin hemoragie – cum ar fi metastazele (melanom, cancer ovarian sau renal) sau al macroadenoamele hipofizare.

Printre factorii de risc pentru hemoragia intratumorală, în cazul unui glioblastom, se numără vârsta înaintată și medicația anticoagulantă și antiagregantă plachetară. Cauzele hemoragiei însă rezidă, probabil, la nivelul arhitecturii microvascularizației tumorale – vase tortuoase, de calibru crescut, cu pereți fragili, fără barieră hematoencefalică și fără suport de colagen și elastină adecvat, predispuse la ruptură.

Ca și în cazul prezentat, hemoragia intratumorală poate pune probleme mari de diagnostic atât imagistic, cât și intraoperator. În prezența unui hematom intracerebral neobișnuit ca localizare, vârstă, patologie asociată sau aspect CT/RMN, posibilitatea unei hemoragii intratumorale trebuie avută în vedere și investigată corespunzător.

Glioblastomul și sarcina nu formează o asociere frecventă, probabil din cauza vârstei medii la care apare această tumoră (55-60 ani). După cum am menționat deja, aspectul RMN, vârsta și aspectul intraoperator sugerează că este vorba de un astrocitom fibrilar (WHO II), care a evoluat către un astrocitom anaplazic (WHO III) și, în final, către glioblastom (WHO IV).

Dintre tumorile cerebrale asociate cu sarcina, cele mai frecvente sunt adenoamele hipofizare și meningioamele. Cauza este legată de prezența receptorilor hormonali la nivelul celulelor tumorale, ceea ce determină frecvent creșterea semnificativă în dimensiuni a acestor tumori, care devin manifeste clinic îndeosebi în trimestrul III de sarcină (inclusiv prin hemoragie intratumorală).

Pe de alta parte, astrocitoamele nu au receptori hormonali pentru estrogen sau progesteron, însă există și alți factori care pot influența creșterea tumorală: factori de creștere specifici sarcinii, modificările hemodinamice, factori angiogenici, și, probabil nu în ultimul rând, modificările sistemului imunitar.

Cel mai mare studiu a adunat 93 paciente cu tumori gliale diagnosticate înainte, în timpul sarcinii sau în primele 3 luni după naștere. Aproximativ o treime dintre cele 43 de tumori diagnosticate antepartum au prezentat progresie imagistică pe parcursul sarcinii; în plus, 30 de cazuri au fost diagnosticate în timpul sarcinii, majoritatea în trimestrul III și 20 în primele 3 luni postpartum. Deși nu se pot trage concluzii ferme, în lipsa unor investigații anterioare sarcinii, putem presupune că, în aceste ultime două subgrupuri, progresia tumorii a determinat simptomatologia care a condus la diagnostic.

Având în vedere posibilitatea creșterii semnificative în volum a unei tumori cerebrale pe parcursul sarcinii, se recomandă monitorizarea atentă atât a tumorii, cât și a evoluției sarcinii, și nașterea prin operație cezariană. De asemenea, datorită riscului de hemoragie intratumorală, în cazul acestor paciente, măsurile de profilaxie antitrombotică mecanică trebuie maximizate, reducând la minimul necesar tratamentul anticoagulant.

Cazul prezentat este neobișnuit atât prin prezentarea hemoragică, cât și prin asocierea cu sarcina, ceea ce pune probleme semnificative de diagnostic și management, ilustrate de altfel în istoricul pacientei.

Pentru a afla informații corecte și actualizate despre glioblastom, urmăriți site-ul dedicat http://www.glioblastom.ro/

„Epilepsia, boala al cărei nume nici nu este rostit” – dr. Ioana Mîndruță

Dr. Ioana Mîndruță, Medic Asociat BRAIN Institute, are o experiență vastă acumulată în cei 20 de ani de practică în neurologie. Dr. Mîndruță este medic primar neurolog supraspecializat în evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie la Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București.

Dr. Mîndruță este vicepreședintele Societății Române de Neurofiziologie Clinică Electrodiagnostică (ASNER), membru în Comitetul de Conducere al Societății de Neurologie din România și coordonatorul Programelor Naționale de Boli Rare și Epilepsii Farmacorezistente. De asemenea, dr. Mîndruță este asistent universitar la Catedra de Neurologie din UMF „Carol Davila” și cercetător științific la Facultatea de Fizică din cadrul Universității București.

  

Îl cunosc pe Sergiu dinainte de a lucra la BRAIN Institute. Mi-a fost recomandat ca fiind unul dintre cei  mai buni neurochirurgi de către colegii din Franța (Grenoble și Paris) cu care lucrez — unde m-am pregătit în planificarea rezecțiilor pentru chirurgia epilepsiei. Ne-am cunoscut în anul 2010, dar am avut toate mijloacele să colaborăm în noiembrie 2014, când am avut un prim pacient pe care l-am tratat și apoi îngrijit împreună.

Pacienții cu epilepsie pe care îi consult la BRAIN Institute pot opta pentru o intervenție chirurgicală cu rezultate foarte bune. Ne adresăm pacienților farmaco-rezistenți (care nu răspund la medicație), cărora le identificăm și delimităm, în urma explorărilor, zona din creier care le generează crizele. Când planificarea intervenției este corectă în cadrul echipei multidisciplinare (neurolog, neurochirurg și anestezist), pacienții pot evolua post-operator chiar fără crize, ceea ce noi numim în epileptologie vindecare. Procesul de vindecare al epilepsiei poate dura ani, uneori întreaga viață. În urma acestei intervenții, unii dintre pacienți renunță la medicație, anii de terapie zilnică fiind astfel salvați.

Succesul unei astfel de intervenții se datorează în primul rând echipei, felului în care fiecare înțelege ce este de făcut și maniera de a o face cât mai bine posibil. Dotarea tehnologică face lucrurile mai simple și mai ușor de realizat. Confortul și încrederea pacientului sunt, de asemenea, aspecte importante. Nu în ultimul rând, echipa de suport contribuie la succesul final.

Aceste intervenții se fac în programul național pentru explorarea și tratarea pacienților farmaco-rezistenți. În principiu, eu funcționez în special în cadrul acestui program, dar sunt o serie de pacienți pe care îi întâlnesc în privat și care aleg din start acest drum.

Cui i se adresează intervenția chirurgicală în cazul epilepsiei?

Alegerea intervenției chirurgicale în cazul epilepsiei nu este neapărat un act de curaj. Pacienții vin informați din media în legătură cu beneficiile acestei intervenții și așteptările lor sunt foarte mari.

Intervenția chirurgicală se adresează pacienților la care epilepsia debutează și, prin explorările pe care le facem, aflăm că este o cauză tratabilă (de exemplu, un proces tumoral, o zonă lezională pe care o pot avea chiar din viața intrauterină, o zonă displazică, o zonă de formare greșită a unei structuri cerebrale ș.a.). Decizia de îndepărtare a leziunii se ia în funcție de două criterii: leziunea este plauzibil cauza crizelor, iar tratamentul chirurgical nu are riscuri funcționale, respectiv de a afecta alte funcții cerebrale. După intervenție, lucrurile evoluează din start, efectul fiind unul imediat.

Din păcate, pentru unii dintre pacienți, cauza crizelor nu este atât de clară sau evidentă, caz în care aceștia încep o terapie antiepileptică. Uneori, crizele sunt controlate mulți ani cu medicamente și nu este nevoie de intervenție. În situația în care medicamentele nu își mai fac efectul, în ciuda unor doze și administrări corecte, tratamentul chirurgical poate reda o viață normală.

În etapa de farmaco-rezistență, rar se obține, în urma intervenției chirurgicale, un control pe întreaga viață a crizelor, cu posibilitatea de a opri complet medicația. De cele mai multe ori însă, obținem un control perfect cu ajutorul medicației, care altfel nu dădea rezultate. Pacienții devin farmaco-sensibili și își pot astfel controla crizele pentru tot restul vieții.

Ce se cunoaște despre epilepsie?

Suntem într-un punct în care se cunosc prea puține despre epilepsie. De asemenea, există o puternică latură instinctual-emoțională legată chiar de denumirea bolii. Multe dintre familiile pe care le-am întâlnit nu au pronunțat vreodată cuvântul „epilepsie” de față cu copilul lor care are această boală. „Este o boală căreia nu îi spunem cum se numește. Chiar dacă efectele ei se văd în fiecare zi, nu îi spunem niciodată „criză epileptică”, ci doar criză, atac sau cădere de calciu. Îi spunem oricum, numai nu epilepsie, pentru că are o latură intens negativă.” Acest aspect ne ține izolați de persoanele care suferă de epilepsie și face foarte dificilă comunicarea cu ei, lucru care nu face decât să înrăutățească lucrurile.

Epilepsia are și această latură religioasă, o conotație foarte mistică, pe care o întâlnesc mai des la laici decât la pacienții din sânul bisericii, care știu despre ce este vorba și cu care vorbesc foarte relaxat. Oamenii care nu au nicio legătură cu partea spiritual-religioasă cred, în continuare, că este o boală „drăcească”. Asta întârzie foarte mult acceptarea și felul în care oamenii își conștientizează tratamentul și negocierea cu boala. În același timp, evident, integrarea este profund afectată de modul acesta de gândire.

Impactul epilepsiei este major atât pentru viața pacientului, cât și pentru cei din jur. Când tratăm persoanele cu epilepsie, este o responsabilitate uriașă pentru că mulți dintre ei pot avea vieți productive. Chirurgia epilepsiei este recomandată, în primul rând, pacienților care au forme restrânse la anumite zone din creier care pot fi abordate; în rest, aceștia sunt sănătoși, funcționali și foarte tineri.  Aportul unei astfel de intervenții este net mai benefic atunci când se întâmplă cât mai devreme, în perioada copilăriei, oferind astfel o viață întreagă fără această disfuncționalitate.

De ce ați ales să vă supraspecializați în epileptologie?

Am ales chiar o supraspecializare în supraspecializare, respectiv evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie. Acesta este unul dintre cele mai fascinante domenii din neurologie, fiind practic maniera cea mai directă și nemijlocită de a înțelege cum funcționează creierul.

De asemenea, sunt foarte puține boli cronice, extrem de invalidante, cu mare impact asupra vieții pacienților, pe care le poți opri de la o zi la alta într-o manieră în care să poți reda viața de dinaintea bolii a persoanei respective. Este o foarte mare satisfacție pentru noi să putem face asta.

Pregătirea pentru această formare în supraspecializare, de obicei, este o pregătire intensivă de câțiva ani peste specialitatea obișnuită. Noi, medicii, oricum ne pregătim continuu, indiferent că alegem latura generalistă a unei specialități sau supraspecializarea.

De ce este importantă supraspecializarea?

În cadrul Spitalului Universitar de Urgență, unde lucrez, s-a decis că este important să avem un centru de referință pentru epilepsie, și atunci drumul meu a mers în direcția de a vedea din ce în ce mai mult pacienți în acest domeniu, până la a vedea exclusiv pacienți cu epilepsie. Acesta este momentul în care experiența ta crește exponențial și în care înveți foarte mult, de la o zi la alta, în pas cu pacienții pe care îi vezi. Acest mod de gândire și de practică medicală îți permite să ai o opinie relevantă în domeniul respectiv pentru că acumulezi foarte repede și ții pasul cu ceea ce se întâmplă mult mai ușor și mult mai eficient decât dacă ai aborda toate domeniile specialităților.

Sperăm să înceapă și în România tendința aceasta a medicilor de a se supraspecializa. Până acum, pentru multe dintre afecțiunile care aveau abordări și terapii foarte specializate, pacienții noștri trebuiau să acceseze centre din străinătate. Dacă aceste centre de supraspecializare se creează și în România — atât în sistemul de stat, cât și în cel privat, se deschide o latură uluitoare care face o economie importantă în sistem și, în același timp, crește calitatea îngrijirii acestor pacienți.

Pacienții apelează foarte ușor la spitalele din alte țări unde, fără să vorbesc de aspectul material sau de dificultățile cu care ajung acolo, comunicarea cu personalul este foarte dificilă. În cazul epilepsiei, o boală pe care nu o vezi, comunicarea este esențială. Ori a transmite tot ceea ce ți se întâmplă și ce simți într-o limbă străină, în care ceilalți te înțeleg destul de puțin, este foarte complicat. De asemenea, sunt multe operații care necesită un pacient treaz, care trebuie testat (vezi awake brain surgery), și este foarte dificil să faci asta într-o limbă străină, chiar și cu un interpret — nu se poate obține deci beneficiul maxim. Sunt multe greșeli care intervin în acest proces și asta adună foarte multă frustrare, încât e păcat să nu apelezi la ai tăi atunci când se poate. Avem medici pregătiți și, iată, avem și spitale unde sunt toate dotările necesare.

Putem spune că suntem la același nivel cu centrele internaționale?

La același nivel e puțin spus. Pot să vă asigur că, la noi, nivelul este chiar mai înalt decât în multe centre din străinătate, atât ca profesionalism al medicilor și al personalului mediu, cât și ca dotare și confort. Sunt multe centre internaționale în care nu întâlnești toate aceste atuuri. Am lucrat în afara țării și continui să colaborez cu centre din Franța și recunosc sincer că suntem la un nivel foarte înalt, comparativ cu centre de vârf în chirurgia epilepsiei din Europa și chiar din Statele Unite.

Românii preferă străinătatea pentru că nu au încredere în sistemul nostru medical, dar este și o chestiune legată de accesibilitate. Uneori, pacienții stau pe lista de așteptare a unor medici care evaluează și atunci sunt agățați de informațiile pe care le găsesc pe internet referitoare la tratamentul în străinătate. Cu toate acestea, eu zic că centrele noastre încep să câștige încrederea pacienților români și că vom crește odată cu ei. Sunt foarte optimistă.

Ce urmează în domeniul epileptologiei?

Este un domeniu încă la început, deci dezvoltarea, fructificarea și stabilizarea este foarte importantă. De asemenea, planul cel mai substanțial este direcția creării de noi generații de medici care să preia acest domeniu. E important nu doar să învețe de la noi meseria și felul în care să gândească în anumite situații, ci și să aibă un model de succes atât la nivel profesional, cât și financiar. Acest lucru îi va determina să nu mai plece și să facă bine celor din țara lor. Asta cred că este misiunea noastră, a tuturor: să creăm generația care ne urmează, astfel încât și noi, la rândul nostru, să fim îngrijiți.

Ce mentori v-au marcat drumul profesional?

Modelul meu în viață este profesorul cu care lucrez în cadrul Spitalului Universitar, dr. Ovidiu Băjenaru, un neurolog deosebit și un om care a creat o școală și o atitudine morală în domeniul neurologiei. De asemenea, în centrul în care am lucrat din Grenoble, profesorii și medicul principal din echipă sunt aproape ca și părinții mei. Ei m-au ajutat să creez centrul din România, m-au susținut și mă susțin în continuare internațional în toate demersurile pe care le fac.

De ce ați ales medicina?

Medicina, și chiar neurologia ca specialitate, a fost prima alegere profesională. A fost primul gând și sunt în continuare fascinată de această lume, de două aspecte în special: unul de a face bine celor din jur, de a le asculta poveștile de care nu te poți plictisi, neexistând o rutină în așa ceva, iar al doilea de a înțelege cum funcționează creierul și deci pe noi înșine. Este un domeniu fascinant, în care nu sunt două zile la fel sau doi oameni la fel, și asta ne colorează viața într-un fel deosebit.

Cum vă petreceți timpul liber?

Timpul liber este important pentru că asta ne echilibrează și ne ajută să tratăm apoi pacienții cât se poate de bine și la energie maximă.

Am o familie pe care o iubesc, pe care o susțin și care mă susține. Avem trei copii minunați, iar gândul meu este să fiu o mamă cât se poate de prezentă. Nu ne plictisim niciodată. Suntem o familie bogată.

Avem câteva pasiuni comune, navigația cu vele fiind una dintre ele. Este un sport de echipă și de familie. Toți suntem echipajul bărcii noastre, iar asta ne relaxează. Iarna mergem la schi. De asemenea, călătorim mult împreună.

Fiul mijlociu (13 ani) cochetează cu ideea de a fi neurochirurg pentru a mă ajuta în operații. I-am promis că o îi fac cunoștință cu Sergiu.

 

Când „întâmplător” devine șansa de a trăi

Pentru început, o poveste

Într-o oarecare sâmbătă dimineață, doi frați de 35-40 de ani, însoțiți de un copil, așteptau pe holul BRAIN Institute încă de la ora 7. Nu știau pe cine așteptau, când o să vină persoana respectivă sau ce răspuns vor primi. Erau doar speriați. Foarte speriați. Cu o săptămână înainte, unul dintre ei a început să aibă tulburări de vedere și amețeli. A ajuns la un spital de stat, unde, în urma unui CT, șeful clinicii i-a spus –într-o doară– că are o tumoră craniană foarte gravă, infiltrată în țesuturi funcționale, trunchi cerebral etc. Tânărul a rămas internat într-o secție în care numai jumătate dintre pacienții care plecau la sala de operație se mai întorceau înapoi. I s-a spus că operația e foarte riscantă, posibil fatală. Nu știa când va fi operat, fiind dus cu vorba: poate săptămâna asta, poate săptămâna viitoare. Până atunci însă, avea nevoie de o angiografie „4 vase” – o altă ciudățenie, având în vedere diagnosticul stabilit.

Întâmplător, a ajuns la noi și, tot întâmplător, s-a întâlnit cu medicul care a venit sâmbătă să își viziteze pacienții operați cu o zi înainte. Tumora arăta exact ca un adenom hipofizar, una dintre cele mai simple operații făcute de noi, intervenție minim-invazivă care se realizează pe una dintre nări. Ca să se edifice însă, medicul a indicat trei analize hormonale. În urma acestora, s-a dovedit că tumora era un prolactinom, care trece cu un simplu tratament medicamentos. Tânărul, împreună cu fratele lui și cu copilul, au plecat acasă într-o stare de fericire pe care cei mai mulți dintre noi nu am cunoscut-o vreodată și bine ar fi să nu o cunoaștem în acest fel. 

Asta este ceea ce facem aici, la BRAIN Institute: lucruri extrem de simple, elementare. Neurochirurgia românească, așa cum este practicată în unele spitale de stat, arată ca în povestea de mai sus. Lupta noastră este inegală și, în principiu, ar fi fără șanse de reușită, dacă am lupta singuri. Cu ajutorul comunității însă, lupta poate avea o șansă: pacienții cu nevoi neurochirurgicale pot fi tratați în cele mai bune condiții din practica medicală internațională, la prețuri minime.

De ce aleg pacienții BRAIN Institute?

De mai mult de nouă ani, echipa medicală care a fondat BRAIN Institute oferă răspunsuri pacienților de toate vârstele. Iată câteva dintre motivele pentru care peste 500 de oameni aleg anual medicii noștri pentru tratamentul și însănătoșirea lor:

  • Leadership medical în neurochirurgia modernă. Dr. Sergiu Stoica, alături de Dr. Anca Vișan și Dr. Mihai Crăciun, a reunit cei mai experimentați specialiști din neurochirurgia românească modernă, pentru fiecare dintre ramurile ei: neurochirurgia bazei craniului, neurochirurgie vasculară, neurochirurgie spinală, neuro-oncologie, neuroradiologie intervențională și neuro-anestezie.
  • Neurochirurgie modernă, minim-invazivă. Principiul fundamental este următorul: „Creierul nu trebuie să știe că a fost operat” – Dr. Harvey Cushing. Prin extensie, nici pacientul nu trebuie să știe că a fost operat și nici cei din jurul său (familia, prietenii și colegii). Ce înseamnă pentru pacient neurochirurgia minim-invazivă? Dacă ar fi să rezumăm într-un cuvânt, acela ar fi „confort”: incizii mici și bine plasate, fără bandaje și drenuri, fără raderea părului, durată redusă de spitalizare, dureri post-operatorii mai mici, cicatrici mai mici și mai puțin vizibile.
  • BRAIN Institute este prima instituție medicală privată non-profit din România: toate resursele disponibile sunt reinvestite în îmbunătățirea îngrijirii pacienților și a practicii medicale (cercetare, educație ș.a.).

  • Indiferent de nivelul de solicitare, medicii BRAIN Institute acordă tot timpul și resursele pentru a asculta și înțelege în mod cuprinzător îngrijorările și problemele medicale ale pacienților.

  • Misiunea BRAIN Institute este de a ridica standardele de îngrijire a pacienților. Aceștia sunt tratați ca membri ai familiei – atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional.

  • Îngrijire multidisciplinară complexă. Indiferent de nivelul de competență și experiență, medicii BRAIN Institute își cer părerea și sfatul unul celuilalt. Punând pacientul în centrul preocupărilor noastre, este firesc să adunăm pentru fiecare caz în parte o echipă de specialiști din variate domenii medicale.

  • Tehnologie de ultimă generație. Începând cu neuro-navigația, continuând cu monitorizarea nervoasă amănunțită și RMN disponibil intra-operator, BRAIN Institute dispune de toate resursele necesare maximizării succesului în ceea ce privește starea de sănătate a pacienților.

Ce am realizat în anul 2015?

În anul 2015, la BRAIN Institute s-au realizat 4.000 de consultații pe toate specialitățile (neurochirurgie cerebrală și spinală, neurologie, neuro-endocrinologie, ORL și neuro-radiologie intervențională), 580 de intervenții chirurgicale (cu 26% mai multe față de anul 2014), din care 70 de intervenții sociale (cu 33% mai multe față de anul anterior). Durata medie de spitalizare în anul 2015 a fost de 3.2 zile.

Dr. Sergiu Stoica (neurochirurg) si Dr. Mihai Craciun (neurochirurg)_6

De asemenea, în anul 2015, BRAIN Institute a investit 180.000 de euro în îmbunătățirea îngrijirii pacienților: extinderea accesului social, supra-specializarea echipei medicale pe fiecare dintre ramurile neurochirurgiei, și dezvoltarea unui program de cercetare în neuro-oncologie.

  • Odată cu lansarea Fundației pentru Neurochirurgie Modernă, accesul social a crescut de la 10% în anul 2014, la 12% în anul 2015.
  • În prezent, echipa BRAIN Institute acoperă toate ramurile neurochirurgiei: chirurgia bazei craniului, chirurgie vasculară, neurochirurgie spinală, neuro-oncologie, neuro-radiologie intervențională și neuro-anestezie.
  • În perioada februarie-mai 2015, dr. Mihai Crăciun, neurochirurgul BRAIN Institute supra-specializat în neuro-oncologie, a coordonat o serie de întruniri multidisciplinare în urma cărora a rezultat primul protocol românesc de tratament și urmărire a glioblastomului.
  • În luna iulie 2015, BRAIN Institute a lansat platforma www.glioblastom.ro, cu scopul de a oferi informații corecte și actualizate despre glioblastom, o boală foarte agresivă și, din păcate, foarte frecventă.

Încă de la lansare, în anul 2014, BRAIN Institute a investit în extinderea accesului social. De la 3-4 pacienți pe lună operați pro-bono în 2014, odată cu lansarea Fundației pentru Neurochirurgie Modernă, numărul a crescut la 5-6 pacienți operați pro-bono în 2015. Pentru a crește numărul pacienților care beneficiază de tratament neurochirurgical, puteți contribui prin donații, parteneriate private sau redirecționarea impozitului.

Cum ne puteți sprijini?

Puteți dona online sau prin transfer bancar, ne puteți redirecționa 2% din impozitul pe venit sau 20% din impozitul pe profitul companiei. Aflați toate detaliile AICI.

Vizual_2_la_suta

 

Pentru că suntem în plin sezon de redirecționare a 2% din impozitul pe venit, iată informațiile concrete legate de asta și mai jos:

Pentru veniturile provenind din salarii se completează Formularul 230, iar pentru veniturile obținute din activități independente Formularul 200. Acestea se depun, până la 25 mai 2016, la registratura organului fiscal sau la oficiul poștal, prin scrisoare recomandată cu confirmare de primire. Aici găsiți adresa administrației financiare de care aparțineți cu domiciliul. 

  • Descărcați Cererea 230 completată cu datele Fundației pentru Neurochirurgie Modernă, dacă ați realizat venituri din salarii și asimilate salariilor.
  • Descărcați Declarația 200 completată cu datele Fundației pentru Neurochirurgie Modernă, dacă ați realizat venituri din alte surse: profesii libere, drepturi de proprietate intelectuală, chirii etc.

Vă mulțumim,
BRAIN Institute și Fundația pentru Neurochirurgie Modernă

 

BRAIN Institute, investiție de 180.000 euro în îmbunătățirea îngrijirii pacienților în 2015

BRAIN Institute, centrul specializat în neurochirurgie dezvoltat în parteneriat cu Spitalul Monza, a investit în anul 2015 în programe de cercetare și supra-specializare în neuro-oncologie, precum și în extinderea accesului social. Strategia de îmbunătățire a calității actului medical și a condițiilor de îngrijire a pacienților continuă în anul 2016 cu semnarea parteneriatului dintre BRAIN Institute și Clubul Regal al Medicilor, inițiativă aflată sub Înaltul Patronaj al Casei Regale a României.

„Mai mult decât întâlnirile multidisciplinare pe care le vom organiza împreună, vom avea o colaborare strânsă pentru a îmbunătăți condițiile de îngrijire a pacienților. Una dintre promisiunile noastre, încă de la lansare, a fost aceea de a oferi pacienților cu nevoi neurochirurgicale cele mai bune condiții din practica medicală internațională, la prețuri minime”, a spus Ionuț Pătrăhău, co-fondator BRAIN Institute.

Lansat în anul 2013, la inițiativa a șase chirurgi de renume – dr. Dan Ioan Ulmeanu, medic primar chirurgie generală și toracică; dr. Sergiu Stoica, medic primar neurochirurgie; dr. Hadi Rahimian, medic primar obstetrică ginecologie; dr. Rubin Munteanu, medic primar chirurgie generală; dr. Mircea Ghemigian, medic primar chirurgie endocrinologică; și dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL – Clubul Regal al Medicilor reunește elitele medicinei românești și promovează modelul interdisciplinar cunoscut la nivel internațional. În prezent, Clubul reunește peste 200 de membri, iar în activitățile desfășurate se implică peste 1.500 de medici.

„Medici care împărtășesc aceleași valori și aceeași armonie s-au reunit în cadrul Clubului Regal al Medicilor, pentru a contribui la susținerea dezvoltării și profesionalismului serviciilor de sănătate din România. Vedem Clubul Regal al Medicilor ca un spațiu interdisciplinar dedicat educației medicale continue, împărtășirii experiențelor și dezvoltării individuale și de grup. Colaborarea cu BRAIN Institute se înscrie în această linie strategică”, a spus Cristina Crintea, director Clubul Regal al Medicilor.

În anul 2015, la BRAIN Institute s-au realizat 4.000 de consultații pe toate specialitățile (neurochirurgie cerebrală și spinală, neurologie, neuro-endocrinologie, ORL și neuro-radiologie intervențională), 580 de intervenții chirurgicale (cu 26% mai multe față de anul 2014), din care 70 de intervenții sociale (cu 33% mai multe față de anul anterior). Durata medie de spitalizare în anul 2015 a fost de 3.2 zile. 

Cele trei priorități strategice ale anului trecut au fost extinderea accesului social, supraspecializarea echipei medicale pe fiecare dintre ramurile neurochirurgiei, și dezvoltarea unui program de cercetare în neuro-oncologie.

BRAIN Institute este prima instituție medicală privată non-profit din România: toate resursele disponibile sunt reinvestite în îmbunătățirea îngrijirii pacienților și a practicii medicale (cercetare, educație ș.a.). Odată cu lansarea Fundației pentru Neurochirurgie Modernă, accesul social a crescut de la 10% în anul 2014, la 12% în anul 2015.

În prezent, echipa BRAIN Institute acoperă toate ramurile neurochirurgiei: chirurgia bazei craniului, chirurgie vasculară, neurochirurgie spinală, neuro-oncologie, neuro-radiologie intervențională și neuro-anestezie.

În perioada februarie-mai 2015, dr. Mihai Crăciun, neurochirurgul BRAIN Institute supra-specializat în neuro-oncologie, a coordonat o serie de întruniri multidisciplinare cu parteneri din specialități precum neurochirurgie, oncologie, radioterapie, imagistică medicală, anatomie patologică și neurologie. În urma acestor întâlniri, a rezultat primul protocol românesc de tratament și urmărire a glioblastomului. Protocolul este bazat pe date concrete, certe și de actualitate din literatura de specialitate.

De asemenea, în luna iulie 2015, BRAIN Institute a lansat platforma www.glioblastom.ro, cu scopul de a oferi informații corecte și actualizate despre glioblastom, o boală foarte agresivă și, din păcate, foarte frecventă. Deși nu există date centralizate sigure cu privire la România, dacă luăm ca punct de pornire statisticile internaționale, cu o incidență anuală de 2-3 cazuri la 100.000 locuitori, în România ar fi vorba de cca. 500-600 pacienți diagnosticați cu glioblastom în fiecare an.

Yanes s-a născut a doua oară la BRAIN Institute

Așa și-au început povestea părinții lui, cu ochii plini de fericire. I-am cunoscut pe Carmen și pe Ionuț Răducu într-o vineri dimineață, și timpul parcă a stat în loc. Și-au dorit să împărtășească povestea pe care au trăit-o într-o lună de foc pentru ei și pentru băiețelul lor de doar 3 ani, căruia i-au găsit o tumoră de 7 cm.

  

Căutări fără răspuns

Până în ianuarie 2016, eram o familie obișnuită cu doi copii: un băiețel de 3 ani și o fetiță de 1 an și 8 luni. Viața noastră era liniștită, până când Yanes, băiețelul nostru, a început să aibă dureri de cap. Am fost la medicul nostru pediatru din Constanța, care i-a dat Nurofen, însă durerile au persistat. Am decis să mergem la urgență, iar de aici ne-au trimis la boli infecțioase, fiind suspect de meningită. De aici ne-au trimis la ORL pentru a vedea dacă nu este otită. De la ORL ne-au trimis înapoi la urgențe. Analizele erau bune, așa că au decis să continuăm tratamentul cu Nurofen. În noaptea respectivă, Yanes s-a trezit cu o durere mare de cap și își dădea cu pălmuța în cap de durere. În acel moment ne-am hotărât să plecăm spre București, dacă la Constanța nu avea cine să ne ajute. Ne-am interesat unde să mergem și am ajuns la un spital pentru copii. Nicidecum nu ne-am gândit că o sa trecem prin așa ceva.

Am ajuns la urgență și l-am internat la pediatrie. Nu i-au dat nimic pentru durerile de cap, deși îi rugam să facă ceva; era deja a cincea zi cu dureri. După consultație, ne-au trimis la neurolog la la alt spital. Acesta a văzut ca are stări de somnolență și dureri de cap, și a sugerat un CT. Pentru că se făcea oricum anestezie, au zis că ar fi bine să îi facem și un RMN. A fost un șoc foarte mare și pentru mine, și pentru soțul meu, care îl ținea în brațe. Am început să plâng. Nu o să uit niciodată clipa aceea: Yanes era la RMN, se auzea zgomotul acela puternic, iar când am mutat privirea spre geamul unde era specialistul radiolog, am văzut că plângea și aceasta. A fost groaznic. Ne-au dat tratament cu Mannitol și Perfalgan, și ne-au trimis înapoi. Ni se tot spunea că trebuie operat cât mai repede: tumora avea 7 cm, iar riscurile după operație erau doar să rămână paralizat sau fără vedere. Ni s-au tăiat aripile.

Noi fiind oameni obișnuiți, nu știam la cine să apelăm și unde să mergem. Ca primă variantă, ne-am gândit să mergem în străinătate. Ne-am interesat în legătură cu Viena, am trimis dosarul, dar ne programau abia pe 20 ianuarie și era foarte tarziu. Am întrebat-o pe doamna doctor care sunt cei mai buni neurochirurgi din România și ne-a spus de dr. Stoica. Ne-am uitat pe internet, și de când i-am văzut poza, ne-am dat seama ce fel de om este. Însă tot eram neliniștiți și nu știam ce să facem.

Între timp, am mai fost la un spital de neurochirurgie. A fost cea mai cumplită zi: miercuri, 13 ianuarie 2016. Ni s-a spus că pe masa de operație poate să facă infarct, și că după intervenție va rămâne paralizat și fără vedere. Eram terminați. Yanes se simțea foarte rău, îl durea capul și îi plecaseră puțin ochișorii. Soțul nici nu a putut sta în spital, nu putea să își vadă copilul așa. Când am plecat de acolo, soțul a zis ca trebuie să facem ceva. În străinătate nu puteam ajunge, riscul de a face convulsii pe avion era mare, iar în România nu ni se dădeau șanse. Am hotărât să mergem la dr. Stoica să vedem și părerea dânsului.

Întâlnirea tatălui cu BRAIN Institute

Dacă ați merge la spitalul de neurochirurgie la care am fost noi, v-ați îmbolnăvi: copiii tăiați prin tot capul, pansați și cu drene. Stai ore în șir pe holurile spitalului, cu copilul tău în brațe, iar medicul e în ședințe.
După ce am aflat că băiețelul nostru are o tumoră, am plecat înapoi la Constanța. Am plâns tot drumul, nu mă mai puteam opri. Mă gândeam că trebuie să găsesc o solutie. În România nu ni se dădeau șanse, pe avion spre Viena exista riscul să facă convulsii, deci nu aveam încotro să pornim. La 1 noaptea, când am ajuns acasă, l-am căutat pe dr. Stoica pe internet și i-am dat mesaj soției că l-am găsit pe omul nostru.

Când am ajuns la BRAIN Institute, dr. Stoica a ieșit din operația în care era pentru a se uita pe RMN și mi-a spus imediat ce e de făcut. A spus sigur pe el că se rezolvă, de parcă era o operație de apendicită. Nici nu mai știam ce să zic și ce să mai întreb; nu mă așteptam deloc să îmi spună că va fi bine. Mi-a spus că nu este atât de grav și să nu îmi fac probleme. Nici nu se punea problema de paralizie cum spuneau ceilalți medici, sau chiar mai rău să îl pierdem. “Într-adevar, este o operație grea, fiind o tumoră mare, dar băiatul nu o să pățească nimic. Stați liniștiți.” Am crezut că a venit Dumnezeu și ne-a spus lucrul acesta: băiatul o să fie bine.

Apoi, totul s-a întâmplat foarte repede: a luat imediat legătura cu medicul endocrinolog, ne-a spus ce analize să facem etc. A doua zi, ne-a explicat pe RMN unde este trunchiul cerebral, unde sunt nervii optici, unde sunt carotidele, ce riscuri există. Ne-a spus liniștit ca a avut și operații mult mai grele ca asta și să stăm fără nicio grijă. Era așa zâmbitor tot timpul, zici că urma să îi taie puțin dintr-o unghie, nu să îi facă o operație pe creier. Atât de multă liniște ne-a oferit că nici nu știam ce se întâmplă cu noi de suntem fără griji.

Mai mult, ni s-a spus să ne internăm cu o zi înainte de operație ca să nu cheltuim mulți bani. Noi am vrut totuși să venim cât mai repede, așa ca am venit cu trei zile înainte de operație. M-am dus să întreb, după două zile în care nu m-a întrebat nimeni nimic de bani, cum facem cu plata. Mi s-a spus să stau liniștit.

“Toată lumea știa exact ce are de făcut” – intervenția chirurgicală văzută prin ochii mamei

Nu o să uit niciodată ce am simțit când am intrat în spital și am dat mâna cu dr. Stoica. I-am spus că este salvatorul nostru.

Yanes s-a jucat și a râs aici de parcă era la el acasă. Am avut un moment în care ne-am pierdut aerul, când ne-a spus domnul doctor să îl luăm în brațe să mergem spre RMN și apoi spre operație. După ce am stat de vorbă cu domnii doctori și ne-a spus că totul o să fie bine, ne-am liniștit de parcă copilul nostru nici nu trecea printr-un moment atât de greu. Chiar s-au bucurat că am reacționat așa pentru că ne-au spus că și pe ei îi ajută foarte mult încrederea aceasta.

Luni, 18 ianuarie 2016, a avut loc operația, care a durat aproape 6 ore. În tot timpul acesta, noi am avut o liniște sufletească și o încredere atât de mare; știam că nu se va întampla nimic rău și că totul o să fie bine. Cele 6 ore au trecut repede, datorită speranțelor mari — nu ne-a venit să credem că suntem așa liniștiți.

După operație, s-a ridicat imediat în funduleț și ne-a cerut apă. Primul lucru pe care l-am făcut a fost să îl gâdil în tălpi, știind de riscul de paralizie de care ne-au spus medicii înainte să venim la BRAIN Institute. Când l-am văzut că își ridică piciorușele, nu mi-a venit să cred. Vorbea, răspundea la întrebări, glumea. Se întâmplase o minune.

Când am aflat că va fi operat, ne speria gândul că o să îi taie tot căpșorul, așa cum am văzut la copiii operați la celalalte spitale. Aici însă ne-au spus că se face o incizie mică de 3-4 cm pe tâmplă. Nici nu ai zice că a fost operat. “Doar o tăietură mică, și copilul nostru e exact ca înainte. Imediat după operație zici că abia s-a trezit din somn, nu dintr-o anestezie”, spune tatăl.

Ca mămică, când ești cu copilul la spital chiar și pentru o febră, întrebi ce medicamente administrează, pui o sumedenie de întrebări. Aici ni s-a explicat totul de la început, nu a rămas nicio întrebare, iar toată lumea zbârnâia, încât aveam încredere totală.

La RMN-ul post-operator, dr. Stoica a ieșit fericit și a spus că așa ar fi arătat și dacă ar fi fost editat în Photoshop. Au reușit să scoată toată tumora.

La două zile după intervenție, Yanes mi-a cerut adidașii, s-a dat jos din pat și a mers. Când mă gândesc că puteam să îl operez în altă parte și să fi rămas paralizat! Iar acum, după o săptămână de alergături și întâmplări pe repede-înainte, totul este bine.

 

Experiența BRAIN Institute pentru părinții lui Yanes

Domnul dr. Stoica este un înger și copiii chiar au o șansă la viață. Doamna dr. Anca Vișan ne-a ajutat enorm, și pe noi, și pe copil. Ne-a ținut de mână, de parcă era copilul ei, a venit în fiecare zi, din trei în trei ore, să se asigure că e totul în regulă. Doamnele asistente știu cum să te trateze omenește. Nu am avut nicio teamă să dorm și să îmi las copilul în grija lor. La unul dintre spitalele la care am fost i-au uitat o perfuzie cu Perfalgan, riscând să facă hepatită, și tot pe mine m-au învinovățit. Yanes era plin de vânătăi pentru că nu îi nimereau venele, iar aici își întinde singur mânuța, nu are nicio frică.

Noi am avut un mare noroc să ajungem aici. A fost o minune, o a doua șansă pentru noi. Când îl vezi pe copilul tău la pat cum plânge că îl doare capul, ochișiorul i-a fugit, nu mai poate merge, nici să stea în fund, e de nedescris sentimentul pe care îl ai ca părinte. În astfel de momente e bine să știi unde să te duci. De aceea am vrut să facem cunoscută povestea noastră.

Nu are rost să pleci în străinătate. Pe noi ne-ar fi costat 40.000 de euro doar operația, de peste cinci ori mai mult ca la BRAIN Institute. Românii pleacă din țară crezând că noi nu avem aparatură și condiții în spitale, dar iata că avem și noi tot ce trebuie.

Totul a mers strună de când am pus piciorul în spital, toată lumea știe exact ce are de făcut, nimeni nu se gândește de două ori.

Nu vă mai spun cât de mult m-a ajutat pe mine, ca mamă, să îl pot avea pe soț lângă mine. Oamenii ăștia zici că sunt ai tăi, rudele tale, așa se comportă. “Eu nici nu mă gândeam că pot rămâne, dar asistentele mi-au adus un fotoliu estensibil în care să pot dormi. Pur și simplu de necrezut, nu ai ce să reproșezi. Totul e la locul lui, cum nu te aștepți că poate fi”, completează tatăl lui Yanes.

Ni s-a spus ca șansele de a recidiva sunt de 5-10%, și chiar dacă tumora ar reveni, se poate rezolva endoscopic. Dar știm ca asta a fost tot. Până la 18 ani vom merge la endocrinolog, dr. Stoica a spus ca nu vom mai avea treabă cu dumnealui.

Yanes s-a născut a două oară la BRAIN Institute. “Cât am așteptat terminarea intervenției, am avut același sentiment ca atunci când îmi așteptam soția să nască”, a încheiat tatăl lui Ionuț

Povestea Evei și a ursulețului Curajos

 

La doar trei ani și zece luni, Eva a învins primul ei obstacol, și probabil cel mai dificil dintre toate. Și-a păstrat candoarea și zâmbetul dulce, dar undeva în ochii ei albaștri vezi o forță inimaginabilă pentru un copil. 

Am întâlnit-o pe culoarele BRAIN Institute, și i-am aflat povestea prin ochii mamei ei.

Primele simptome

În septembrie, nu avea absolut nimic, iar în octombrie a început să facă niște crize — noi nu le-am văzut ca fiind crize, am crezut că se prostește. Își ducea capul și ochișorii pe spate, se învârtea și scotea niște sunete ciudate. La început, am certat-o și i-am spus că nu se vor mai juca copiii cu ea dacă mai face așa. Am sunat-o pe educatoare să văd dacă are un comportament diferit la grădiniță, și aceasta mi-a spus că ar fi făcut ceva ciudat și că a uimit-o: își muta capul brusc în partea stângă, în episoade scurte de 30 de secunde.

Am fost cu ea la doi psihiatri, care au spus că nu pare a avea nimic pentru că reacționa foarte bine și povestea chiar ce se întâmplă în timpul crizelor. Aceștia ne-au recomandat să facem și investigații medicale. Am fost la medicul de familie, care ne-a trimis la un alt psihiatru, însă la acela nu am mai ajuns pentru că, între timp, a început să cadă. Am mers cu ea la Obregia, unde a văzut-o un doctor care ne-a trimis să îi facem electroencefalografie (EEG). Cât timp am așteptat, a făcut o criză chiar acolo. În timpul crizelor era oarecum conștientă: de exemplu, i-am oferit o bomboană și a luat-o.

Domnul doctor a consultat-o neurologic, s-a uitat pe EEG, și era bine. Nu avea o traumă neurologică, dar pentru o investigație mai bună ne-a recomandat să facem un EEG de siestă. Asta se întâmpla vineri, 23 octombrie. În cele două zile de așteptare până la programarea EEG-ului de siestă, crizele s-au întețit. Numai înainte și în timpul investigației a făcut în jur de patru crize. A doua zi, ne-a sunat domnul doctor și ne-a spus că are epilepsie și să o internăm.

Diagnosticul

Printr-o cunoștință, am ajuns la doamna doctor Mihaela Tobescu de la Gomoiu. Din punct de vedere neurologic, Eva era bine. I-am refăcut EEG-ul, în timpul căruia i-au surprins o criză. Doamna doctor ne-a dat un sfert de pastiluță de lamictal și ne-a recomandat să facem un RMN. Este foarte greu să găsești rapid o programare la RMN, mai ales când este necesară și anestezie — eram pe listele de așteptare peste tot. Între timp, am început să îi dau lamictal și nu a mai făcut nicio criză. Ne-am bucurat și ne rugam să fie doar o epilepsie.

Pe 9 noiembrie am făcut RMN-ul la care a reieșit că are o tumoră benignă. Ni s-a spus să o operăm cât mai repede, tumora fiind destul de voluminoasă — cam cât o nucă.

Am aflat despre domnul doctor Sergiu Stoica, am citit pe internet că ar fi cel mai bun, și am reușit să luăm legătura cu dumnealui. Am venit chiar a doua zi la consultație, a văzut RMN-ul și ne-a încurajat. Cu toate asigurările dumnealui că nu ar fi o operație atât de grea, mie tot îmi era teamă. Ne-a programat la operație peste o săptămână.

Nu putem pune în discuție ce se întâmplă în spitalele de stat. Am operat-o de polipi când avea un an și opt luni. Au fost foarte drăguți și acolo cu noi, dar condițiile nu se compară. Aici totul este pe bandă rulantă. În aceeași zi și în același loc, am rezolvat tot: am vorbit cu dr. Sergiu Stoica, apoi cu dr. Anca Vișan; am aflat ce analize sunt necesare și le-am făcut în aceeași zi; și am fost la consultație la doamna doctor pediatru. E incredibil!

Eva_1La început, îi spuneam Evei că a răcit și mergem să vedem ce are. A afectat-o mult interacțiunea cu medicii, mai ales că la spitalele de stat e cum e și am stat la uși cu orele. După trei EEG-uri, două     consulturi neurologice, și așteptări pe la uși, acasă se juca cu fratele ei mai mare Marc (8 ani și jumătate) spunându-i să închidă și să deschidă ochii, exact ca la EEG.

Când am aflat că are o tumoră, m-am gândit că trebuie să știe ce i se întâmplă, așa că i-am spus că are o bubiță pe creier. Spunea la toată lumea că merge la un doctor drăguț să îi scoată o bubiță. Doamna doctor m-a lăudat că i-am spus ce are, pe limba ei.

Operația

Când am vorbit cu domnul doctor Stoica despre operație, fratele Evei m-a rugat să îl întreb care sunt riscurile. Răspunsul pe care l-am primit a fost că riscul este să își miște mai greu, la început, mâna și piciorul stâng, dar să îi transmit lui Marc că domnul doctor o să i-o dea pe Eva înapoi așa cum i-o dă Marc domnului doctor, mai puțin acea bucățică, și că totul o să fie bine. Când a venit acasă după consultație, a luat-o în brațe și a început să plângă.

Săptămâna în care am așteptat până la operație a fost foarte grea, aveam niște stări contradictorii: pe de-o parte de-abia așteptam să treacă, pe de altă parte nu voiam să vină acea zi. Am plâns toată săptămâna, oriunde prindeam ocazia. Simțeam nevoia să spun, și în același timp să nu spun. De fiecare dată când povesteam, retrăiam aceleași momente și plângeam. De când am venit aici, de două ori mi-au dat lacrimile, dar nu am putut plânge — toată lumea este atât de drăguță, cum aș putea plânge? Nici în timpul operației, în cele două ore și jumătate, nu am plâns deloc — cumva cred că îți transferă din energia lor. De obicei, Marc nu mă sună, poate doar să mă întrebe dacă poate face un singur exercițiu suplimentar, în loc de două. Ieri m-a sunat să mă întrebe ce face Eva și a vrut să vorbească cu ea. I-a trimis jucăria lui preferată de când este el bebeluș ca să aibă grijă de ea. E clar că suntem cu toții afectați.

Eva nu a plâns deloc când a ieșit din operație. Mai mult decât atât, la câteva minute după operație desena și spunea că îi este foame. Am rămas surprinsă pentru că seara a și mers. Când spui operație pe creier te gândești că lucrurile acestea durează. M-am speriat când am vorbit cu un coleg care a fost operat de anevrism în alt spital și mi-a spus că și-a revenit repede, cam în trei luni. Mie domnul doctor îmi spusese că o externează în câteva zile.

Tot ce a spus domnul doctor așa a fost. Când mă gândesc că Eva a fost operată pe creier, și acum plecăm acasă, a treia zi, nu îmi vine să cred. Sunt fără cuvinte. E foarte greu să afli într-o lună de zile că fiica ta are epilepsie, apoi că are tumoră pe creier. Faptul că s-a rezolvat e minunat. Riscul de a nu-și mișca mâna și piciorul stâng nu s-a întâmplat, iar RMN-ul a ieșit foarte bine. Acum așteptăm și rezultatele biopsiei anatomopatologice. Sper să fie totul bine.

 

De la stânga la dreapta: Adriana (mama Evei), Eva și psihologul BRAIN Institute

Nu credeam că există, la noi în țară, spitale ca BRAIN Institute. Mi-a fost și rușine de teama mea, când îi vedeam domnului doctor zâmbetul și felul în care mă încurajează. La finalul operației, m-a întrebat “ați văzut că nu este chiar așa de greu?” Asistentele sunt și ele foarte drăguțe. I-au făcut Evei un halat special, i-au oferit un ursuleț pe care l-am numit Curajosul, a primit bomboane și tort — toată lumea a răsfățat-o.

Gânduri de final

Mi se pare că “mulțumesc” nu este suficient.

Când te gândești că medicii de aici sunt atât de tineri! Pe de altă parte, auzi despre minunile pe care le fac. Chiar de curând am auzit despre bebelușul operat în burtica mamei. Incredibil!

BRAIN Institute este un început pentru sistemul nostru medical. Poate vor reuși să îi atragă și pe alții care să le urmeze modelul, sau să încerce măcar. Cred că și medicii au nevoie de astfel de locuri. Nu poți să îți desfășori activitatea numai sub presiune și să faci operație după operație. Nu condamn medicii, ci sistemul, modalitatea de lucru, gradul de încărcare.

Doi medici români, un bebeluș în burtica mămicii, o operație unică în Europa

Joi, 5 noiembrie, a fost o zi de toamnă ca oricare alta. Se spune că atunci când salvezi o viață, salvezi o lume. Oare cum s-or simți medicii care salvează lumea în fiecare zi? 

Fiecare medic are un vis sau, în fine, câteva. Dincolo de viața personală – în care toți își doresc liniște, motoare puternice și rapide, recolte record la porumb și căruțe întregi de struguri culeși din vie – doi prieteni, Sergiu Stoica și Hadi Rahimian, au avut un vis profesional comun: să opereze in utero un caz de spina bifida la un copilaș încă nevenit pe lume. Este ca și cum, în burtica mămicii fiind, cineva îmi face cunoștință cu lumea pentru vreo oră, pentru ca mai apoi să mă bage înapoi în ceea ce eu îmi inchipui că e lumea mea pentru încă vreo opt săptămâni. Iar între timp, adormit fiind, un neurochirurg să îmi opereze capătul coloanei vertebrale pentru a-mi reface canalul în care trebuie să îmi stea măduva și nervii. Am numai 1 kg și 250 de grame și probabil că nu îmi voi aminti cum doi îngeri de pe altă planetă mi-au îmbunătățit șansele de a da piept cu lumea peste câteva luni. Și toate astea în București, România. Dar, până atunci, eu o să cresc. O să cresc mare și o să țip cât pot de tare pentru ca o lume întreagă să mă poată auzi la naștere: “Am venit! Nu știu cum, dar îmi e bine!”

 

Astfel de operații s-au făcut în Statele Unite în mod experimental numai în două centre universitare. În Europa, Sergiu și Hadi sunt singurii care au încercat și au reușit cu mult succes să ducă treaba asta până la capăt, într-o banală zi de 5 noiembrie.

Cazul acesta o să treacă sigur neobservat de către comunitatea medicală și nimeni nu o să spună “wow, ei chiar fac minuni”. Doi medici din nenorocitul sistem medical românesc au avut tupeul să depășească cu eleganță un standard european neatins încă. Asta pentru că trăim într-o lume în care ne-am obișnuit cu mediocritatea. Ne-am obișnuit să mergem în străinătate ori de câte ori avem o problemă medicală mai gravă. Ne poate învinovăți cineva?

Putem oare clădi o țară din câteva excepții? Probabil că nu, dar ceea ce mi-ar plăcea să văd ar fi ca mediul profesional și universitar să conducă la reforma bunăstării și însănătoșirea sistemului. Să ia exemplu de la clinici precum BRAIN Institute și să ne ajute la construirea unui centru de neuroștiințe, contribuind cu toate resursele disponibile. Să constate, fără invidie, că ceea ce se petrece aici de doi ani de zile este ieșit din comun, demn de cele mai bune clinici americane și europene. Modelul de afaceri concentrat în jurul pacientului, nu în jurul specialităților medicale, este calea pe care o vor urma oricum peste zeci de ani. Să îndrăznească să pășească peste timp așa cum noi am îndrăznit și îndrăznim în fiecare zi. Și, nu în ultimul rând, dacă Sergiu și Hady au reușit în România noastră o performanță science fiction, să ne putem mândri cu ea și cu altele pe care le vom reuși în viitor.

Bebelușul este în continuare în burtica mămicii. Nu știe ce i s-a întâmplat, dar în ziua care va înțelege ce este lumea, va fi mult mai fericit și pregătit să o schimbe la rândul lui, să o facă mai bună.

Jos pălăria, Sergiu Stoica și Hadi Rahimian. Operația asta va deveni probabil o rutină. Și apoi vom aștepta cu nerăbdare momentul în care doi copilași siamezi cu capetele unite vor trăi în urma unei intervenții.

Eh, îmi torn un pahar de vin roșu, închid ochii și îmi imaginez că sunt la Mayo Clinic în New York. Sau la Cleveland Clinic. Sunt atât de norocos și nu realizez.

Ionuț Pătrăhău, co-fondator BRAIN Institute